㈠ 紅斑狼瘡有什麼忌口，注意事項，和怎麼調理
從怕復發的角度看，忌口一般是發物，海里的魚，不能吃，河裡的，可以吃，但是我吃海鮮不過鼓些皰，我身體差時吃羊肉過敏，好時也沒事。這些就是因人而異的部分，過敏自己會知道，不用太在意，都不吃，身體缺的東西多，也不利於康復。
含有雌激素的食物，完全不敢吃，因為雌激素過高是狼瘡的重要誘因，沒有經驗，含雌激素的，奶製品，豆製品，蜂膠，完全不敢吃。
菌粉類提高免疫力的葯物，不能吃，可能會引起SLE活動，但是少吃點蘑菇沒事。
從養病的角度看，狼瘡忌熱也忌涼，忌熱不要吃人參，忌涼不要吃冷飲，西瓜，多些溫補的食品，身體好的快。
狼瘡吃激素，一定要吃鈣片配合骨化三醇，預防股骨頭壞死，每年去醫院打一個療程吊瓶，營養骨質的就行。
㈡ 系統性紅斑狼瘡概述
美麗的輕舞飛揚，您還記得嗎?一提起系統性紅斑狼瘡，很多人都產生了恐懼感，甚至把它和癌症相提並論，為什麼會使大家談之色變呢，讓我們先了解一下什麼是系統性紅斑狼瘡。
1、什麼是系統性紅斑狼瘡?
系統性紅斑狼瘡(SLE)是一個累及多系統多器官、臨床表現復雜、病程遷延反復的自身免疫性疾病。典型表現是兩側面頰部有水腫性紅斑，鼻樑上的紅斑常與兩側面頰部紅斑相連，開成一個蝴蝶狀皮疹，同時伴有腎臟等臟器損害。
據測算，我國大約有一百萬SLE患者，並呈逐年增加趨勢。本病好發於育齡期女性，多為15至45歲女性。女性明顯多於男性，在生育年齡期女性與男性之比為9：1，甚至更高。男性雖較少發現，但病情不比女性輕。
2、為什麼稱為紅斑狼瘡呢?
大家知道，狼與狼打架的時候，常常用鋒利的牙齒撕咬對方的面部，把對方的面部咬得血淋淋後，形成了大片的紅色瘢痕。醫學家們發現，患紅斑狼瘡的病人面部的皮疹與狼打架時咬傷的面部瘢痕相似，就形象地把這個病稱之為紅斑狼瘡，這個名詞一直沿用至今。另外，紅斑狼瘡起病隱匿或急驟，發作比較凶險，且極易復發，遷延不愈，出沒無常，就像狼一樣狡猾。
世人看到「狼」字，就產生了一種恐懼感，認為這個病與狼有關系，其實一點關系也沒有，只不過是借用「狼瘡」來形象地描述皮疹罷了。就像絲蟲病病人的兩腿腫脹，稱「象皮腿」，一些人胸廓發育不良，形成「雞胸」，其實與象、雞一點關系都沒有。
3、SLE的發病原因有哪些?
確切病因不明，是各種因素綜合作用的結果。目前認為該病是在遺傳基礎上，某些特定的因素激發致病。遺傳因素使疾病的發生成為可能。所謂的環境激發因素包括紫外線，某些抗生素、感染、激素等。狼瘡與精神壓力的關系有待進一步研究，但有資料證實兩者之間有相關性。
4、SLE初發時一般有什麼表現?
SLE初發表現形形色色，每個病人的病情差異也很大。有的皮膚症狀較突出，而內臟受累較輕;有的血清學指標多項陽性，而臨床症狀較輕;有的病人一開始就累及多個內臟，病情較凶險。由於它的復雜多變性，所以一開始發病往往被誤診為腎炎、心包炎、精神病、原發性血小板減少性紫癜或關節炎等，所以對紅斑狼瘡的初發表現的認識很重要。
常見的表現有，一個育齡期女性出現不明原因的發熱，使用抗生素治療無效、脫發(一次多達100根以上)、關節疼痛、關節腫脹、面部紅斑、光敏感、反復口腔潰瘍等;也有初發表現為顏面、雙下肢浮腫，泡沫尿(蛋白尿)，或腹痛、腹瀉、嘔吐、便血等;個別病人甚至初發表現就是精神症狀，如頭暈、癲癇、意識障礙、精神錯亂等;有的表現為月經紊亂、習慣性流產，在妊娠時檢查出蛋白尿而誤診為妊娠高血壓綜合征。
這些都可能是SLE的初發表現，要引起注意。SLE可發生於各個年齡的男女。出現上述表現患者應提高警惕，盡早到大醫院風濕科去就診。
5、SLE的紅斑有何特點?
80的患者出現皮膚損害，常在皮膚暴露部位，出現對稱性皮疹。典型者在雙面頰和鼻樑部呈蝶形紅斑，該紅斑不會累及到鼻唇溝，是蝶形紅斑區別於其它疾病的重要區別之一。在病情緩解時，紅斑可消退，留下棕黑色的色素沉著，較少出現萎縮現象。在晚期紅斑處可出現皮膚萎縮，有的還能瘢痕化或出現色素減退的現象。盤狀紅斑，常見於光過敏部位，如：前額、顴部、鼻、耳及軀幹部，是邊界清楚的浸潤性紅斑。
圖示：蝶形紅斑 圖示：盤狀紅斑紅斑
6、SLE會導致關節變形嗎?
約95以上的患者會出現關節痛，可先於其他系統損害出現，有時甚至被誤診為類風濕性關節炎。最常受累的關節是近端指間關節，腕關節和膝關節，其次是足及踝關節等。一般不會引起骨質破壞和關節畸形。約4-8的患者關節反復腫脹，可以引起關節的半脫位，從而導致畸形。另外肌痛，肌無力也是很常見的症狀。
圖示掌指關節半脫位導致的畸形,與類風濕關節炎骨質破壞引起的畸形,有著明顯的區別。
7、什麼是狼瘡腎炎?
SLE侵犯到腎臟時，又稱狼瘡性腎炎(英文簡稱LN)，有時是SLE的首發症狀。表現為蛋白尿、血尿、管型尿，乃至腎功能衰竭。狼瘡性腎炎(LN)是一個慢性過程，時有加重和緩解。是影響預後的一個重要原因。腎臟穿刺病理分型，對於判斷疾病預後，指導治療有著重要的意義。定期復查尿常規，可以及時發現腎臟損害。
在心臟病變中，心包炎最為常見，臨床表現為胸痛、心動過快。有時心包炎是SLE的首發症狀。此外，心肌炎、心內膜炎、高血壓都可以出現。
圖示：疣狀心內膜炎 圖示：X線心包炎、心包積液
8、SLE會導致呼吸困難嗎?
約半數SLE患者可引起呼吸系統的病變，常見的為胸膜炎，肺間質病變、肺動脈高壓等。主要表現為乾咳、胸悶、胸痛、胸腔積液、呼吸困難等。
圖示：胸膜炎、胸腔積液
9、SLE會導致貧血嗎?
約有一半以上的病人可以出現貧血。引起貧血的原因是多種原因綜合作用的結果。此外，還可以出現白細胞下降、血小板減少，並且嚴重的白細胞下降、以及血小板異常，需要引起患者的重視，一定要定期去醫院復查血常規。
10、SLE需要做哪些檢查?
抗核抗體(ANA)對SLE的診斷具有敏感性高，但特異低的特點，是SLE的篩選試驗，其陰性幾乎可以排除SLE的診斷。
抗雙鏈DNA(抗ds-DNA)抗體與疾病活動性及預後有關，其特異性高達95。
抗Sm抗體的特異性高達99，對疾病的診斷有重要的意義，是系統性紅斑狼瘡(SLE)的標記性抗體。
此外，血常規，尿常規，血沉(ESR)，C反應蛋白(CRP)，肝功能，腎功能等，這些檢查雖沒有特異性，但可以反映整個身體的情況，是復診時常做的檢查。
11、如何診斷是否患有SLE?
目前通常採用美國風濕病學會1982年修訂的分類標准。
1.面部蝶形紅斑
2.盤形紅斑
3.日光過敏
4.口腔或鼻咽部潰瘍
5.非侵蝕性關節炎
6.漿膜炎
7.腎臟損害
8.神經病變：癲癇發作或精神病
9.血液異常：溶血性貧血、白細胞減少、淋巴細胞減少或血小板減少
10.免疫學異常：狼瘡細胞陽性、抗ds-DNA抗體陽性、抗SM抗體陽性、或持續6個月的抗梅毒血清試驗假陽性
11.抗核抗體陽性。
臨床上，在排除其他病症的前提下，如果具有上述11項標准中的4項或4項以上表現，均可診斷為SLE。
除1982年的分類標准外，2009年美國風濕病學會(ACR)對SLE的分類進行修訂，具體標准如下：
臨床標准
1.急性或亞急性皮膚狼瘡
2.慢性皮膚狼瘡
3.口腔/鼻潰瘍
4.不留瘢痕的脫發
5.炎症性滑膜炎，內科醫生觀察到的兩個或兩個以上關節腫脹或伴晨僵的關節觸痛
6.漿膜炎
7.腎臟：用尿蛋白/肌酐比值(或24小時尿蛋白)算，至少500mg蛋白/24小時，或有紅細胞管型
8.神經系統：癜癇發作，精神病，多發性單神經炎，脊髓炎，外周或顱神經病變，腦炎9.溶血性貧血
10.白細胞減少(至少一次 4000/mm3) 或淋巴細胞減少(至少一次 1000/mm3)
11.至少一次血小板減少(100,000/mm3)
免疫學標准
1.ANA高於實驗室參考值范圍
2.抗ds-DNA高於實驗室參考值范圍(ELISA法另外，用此法檢測，需兩次高於實驗室參考值范圍)
3.抗sm陽性
4.抗磷脂抗體
①狼瘡抗凝物陽性
②梅毒血清學試驗假陽性
③抗心磷脂抗體-至少兩倍正常值或中高滴度
④抗β2 糖蛋白1陽性
5.低補體
①低C3
②低C4
③低CH50
6.在無溶血性貧血，直接coombs試驗陽性
患者如果滿足下列條件至少一條，則歸類於系統性紅斑狼瘡：1.有活檢證實的狼瘡腎炎，伴有ANA陽性或抗ds-DNA陽性;2.患者滿足分類標准中的4條，其中包括至少一條臨床標准和一條免疫學標准 。
由於SLE診斷較為復雜，必須到正規醫院由風濕科醫生確診，不能自行診斷，以免誤診。
12、患者如何選擇治療方式?
一定要到正規的醫院診療，通過正規的檢查、檢驗，確診是否患有SLE，並在風濕科醫生的指導和監控下進行治療、用葯。切不可聽信廣告宣傳，自行服葯，或是憑著自我感覺，增減劑量或是停葯。
13、SLE的治療原則
早發現、早治療、初次治療，使之不再復發;醫生會綜合評估病情，確定個體化的方案;
定期檢查、維持治療;
恢復社會活動、提高生活質量。
14、SLE患者的葯物治療包括哪些?
(一)糖皮質激素
糖皮質激素是治療該病的首選葯物，它的使用有著深奧的學問。劑量的大小，如何增減，一定要根據病情，因人而異。同時還應嚴密注意有無感染、高血壓、糖尿病、消化道潰瘍、骨質疏鬆、無菌性骨壞死等不良反應。
故而，患者一定要嚴格遵從風濕科醫生的指導，千萬不要擅自增減劑量或是停葯。
也不要因為可能造成的副作用較多，而視激素為洪水猛獸，而拒絕使用。合理正確使用激素，不但不會出現副作用，還能迅速控制疾病，使疾病長期緩解。
(二)非甾體抗炎葯
可用於治療關節炎所致的疼痛。注意：有胃潰瘍、血液系統和腎臟受累者慎用。
(三)慢作用葯
由於激素的副作用，不可能大劑量、長時期使用。加用免疫調節劑或免疫抑制劑等慢作用葯物，可增強療效，減輕不良反應的發生。
常用的慢作用葯有來氟米特(妥抒)、白芍總苷膠囊(帕夫林)、環磷醯胺、雷公藤、環孢素、霉酚酸酯等。
15、中醫如何認識系統性紅斑狼瘡?
系統性紅斑狼瘡在中醫上屬紅蝴蝶瘡、溫毒發斑、陰陽毒、痹症、五臟痹等范疇。中醫治療系統性紅斑狼瘡主張扶正祛邪，調理陰陽，增強體質，糾正其偏盛偏衰的病象，多強調扶正固本，根據證候具體分型如下：
火毒內燔證：起病急速，壯熱持而不衰，心煩不寧，意識欠清，甚則神昏譫妄，口渴唇冷或吐衄便血，肌肉關節酸痛，顏麵皮膚蝶形紅斑，全身皮膚或可見水腫紅斑，大便秘結不通，舌紅赤或絳，苔黃干，甚者舌光無苔，脈沉弦數，或數大有力。治以清熱解毒.化斑涼血，用水牛角、生地、桑葉、常用丹皮、生山梔、連翹、紫草、黃芩、青蒿、玄參、菊花、知母等。神昏譫語、心煩不寧者，以湯葯送服安宮牛黃丸。
陰虛內熱證：紅斑或皮疹時隱時現，午後發熱，五心煩熱，口乾咽燥，腰酸，骨節肌肉酸痛，心悸少寐，盜汗，毛發憔悴，顏面紅赤，尿少色赤，水腫，舌紅少津或赤裂，少苔或無苔，脈沉虛數或細數。治以滋陰降火，清透毒邪，葯用龍齒、龜板、生地、龍骨、知母、黃柏、人參、玄參、沙參、麥冬、石斛、花粉、葛根、太子參等。
脾腎陽虛證：體倦、畏寒或午前發熱，動則氣短，汗出，面部四肢浮腫，四肢欠溫，納呆，腰酸，關節痛，水腫，尿少，腹脹，紅斑色淡，大便溏，舌淡，苔薄白，脈沉濡或沉遲無力。治以溫腎壯陽，益氣解毒，葯用生曬參、鹿茸、炮附子、當歸、菟絲子、附子、淫羊藿、黃芪、女貞子、五味子、茯苓、杜仲炭、小茴香等。
陰陽兩虛證：面色虛浮，紅斑色紫黯，畏寒發熱，精神不振，乏力，四肢欠溫，口乾渴喜熱飲，大便時干時溏，尿少色白，舌體胖大，邊有齒痕，苔黃白相兼而膩，脈沉緩無力或沉遲。治以補陰養陽，佐以解毒，葯用鹿茸、肉蓯蓉、菟絲子、生山葯、石斛、桂心、熟地、巴戟天、牛膝、山萸肉、枸杞子、五味子、人參、赤石脂、柏子仁、澤瀉、茯苓、遠志等。
毒害腦髓證：頭痛不止，頸項強直，惡心嘔吐，健忘，抽搐，或四肢拘急，甚至半身不遂，四肢麻木，煩躁不寧，舌紅赤，苔薄黃，脈弦數或虛大。治以安神醒腦，清熱解毒，葯用鮮生地、鮮沙參、焦山梔、川貝、黃連、人中黃、人中白、金銀花、連翹、馬勃、玄參等。先用水牛角、羚羊角、生石膏煎湯代水，再入前葯。病情危重者，用犀珀至寶丹。
16、SLE患者的飲食應注意什麼?
SLE患者飲食無特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、香菜、無花果、蘑菇、煙薰食物、苜蓿類種子、豆莢等可誘發紅斑狼瘡，應盡可能避免。
海鮮，俗稱發物。有些系統性紅斑狼瘡患者食用海鮮後會出現過敏現象(系統性紅斑狼瘡患者大多為高過敏體質)誘發或加重病情。
羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等性溫熱，系統性紅斑狼瘡患者表現為陰虛內熱現象者，食後能使患者內熱症狀加重。
辛辣食物，如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內熱現象，不宜食用。
要注意低鹽飲食，多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進食上述含鉀高的食物，同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。
長期服用激素治療的患者，可引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丟失，造成骨質疏鬆，嚴重者可造成骨壞死，因此平時除常規服用補鈣劑以外，還應多吃一些含鈣食物。
注意有的保健品對SLE病人非旦無益，反而有害。如人參、西洋參、絞股藍及其復方制劑，因含人參皂甙，既能提高人體的細胞免疫功能，又能提高人體的體液免疫，這對非SLE的人確實有強身健體，延年益壽的功效，但對SLE病人，由於這類保健品提高了免疫球蛋白，使免疫復合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發SLE。
注意避免使用含雌激素的葯品和食品。胎盤、臍帶、蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕葯均含有雌激素，而雌激素正是SLE發病的重要因素之一。
總之，SLE患者宜清淡，低鹽、低脂肪、優質蛋白飲食。
實際上紅斑狼瘡的忌口是十分復雜的，也是因人而異的。上述所列這些禁忌也只是相對一般而言的，由於個體差異較大，個別問題還應個別對待。掌握的原則是既不能因噎廢食，也不也不能肆無忌憚，患者可根據自己的切身體會適當掌握。
17、SLE患者日常生活注意事項?
SLE患者應該加強自身護理保健，這對疾病的預後也很關鍵。應使病人保持樂觀的態度和良好的心情，家人、朋友要幫助她們樹立戰勝疾病的信心。對紅斑狼瘡有不同表現者可根據情況進行相應的護理。
(1)注意預防感冒，積極防治各種感染。
(2)注意勞逸結合，適當鍛煉。
(3)面部紅斑：應保持面部清潔，經常用清水洗臉，用30℃左右的溫水濕敷紅斑處。忌用鹼性肥皂、劣質化妝品等。
(4)口、鼻粘膜潰瘍：保持口腔衛生，飯後清潔口腔，用軟牙刷刷牙。
(5)脫發：用溫水洗頭，邊洗邊按摩頭皮。
(6)長期卧床：應注意防止發生褥瘡，多翻身，局部保持清潔，拍背以利痰液咳出，注意大小便的變化。
(7)注意葯物的副作用：如大便發黑、皮膚痤瘡、髖關節痛、視線模糊等，應及時向負責醫生反映，採取措施。
(8)有光過敏的患者，外出時如天氣晴朗，最好戴一頂帽子或者撐把傘，以避免紫外線的直接照射而使病情加重。
(9)避免化學物質的刺激作用，最好勿用化妝品。
(10)注意戒煙、戒酒。香煙中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，應戒除。酒性溫烈，會加重SLE病人的內熱症狀，不宜飲用。注意調養，保持積極樂觀的態度。
18、為什麼要定期復診?
因為SLE是一個需要長期治療的疾病。所以請各位病友一定要堅持復診，一是為了評估療效，調整治療方案。二是為了監測葯物的毒副作用，達到副作用最輕、療效最好的目的。
19、為何SLE青睞女性呢?
SLE多見於育齡期女性，此期的發病率比男性高9―13倍，而育齡前期和絕經後的婦女的發病率就和男性發病率幾乎相等。這就給醫學科學家一個啟示，可能與婦女的內分泌有關系。通過大量的研究表明，雌激素對紅斑狼瘡的發病起著重要的作用。當然，紅斑狼瘡是由多種因素引起的，不光是內因，還有外因，除了雌激素以外，還有環境因素、感染、遺傳等原因。
20、SLE患者能否結婚?
經常碰到一些女孩，患了SLE以後，對生活失去信心，不想結婚，想獨身過一輩子。其實這種想法完全是錯誤的。
由於SLE大多數表現為皮膚病變，給愛美的姑娘帶來了很重的心理壓力，同樣也給醫生提出了更高的要求，要盡快地控制住疾病，還以女孩漂亮、美麗、青春的原來面目。應該說，按目前的治療手段，大多數病人病情都能很好地控制，在病情控制後，完全可以結婚，而且婚後的伴侶的安慰、支持、鼓勵，有助於疾病的控制、有助於病人樹立戰勝疾病的信心和力量。
有人說，「愛情的力量是偉大的」，這句話一點也不錯。
男青年聽說女朋友患了紅斑狼瘡，對「狼」字就產生了一種恐懼感，其實這只不過是一個病名罷了，糖尿病也是一個很復雜的自身免疫性疾病，而世人對「糖」字卻沒有很大的厭惡感，如把紅斑狼瘡改稱為「紅斑病」，則大家可能就不會介意了。
更何況，紅斑狼瘡並不是傳染病，也不是像唐氏綜合征、精神病那一類的遺傳病，所以，患了紅斑狼瘡是完全可以結婚的，而且可以生育。但是一定要在醫生的長期隨訪中控制住疾病的發展，一般小劑量激素使用，病情穩定在1年以上，可考慮結婚、生育。
21、為什麼易脫發?
狼瘡性脫發主要是由於皮膚下的小血管炎，導致對發囊的營養供應障礙，使得毛發的生長受影響而致。和平時我們所說的「脂溢性脫發」完全是兩回事一般在病情控制後，毛發可以再生，但是在盤狀紅斑處的脫發則不能再生。尤其值得注意的是，紅斑狼瘡病人再次脫發可能是疾病復發，要引起高度注意。
22、為什麼曬太陽會誘發SLE?
約有一半的SLE患者會出現光敏感，太陽光中的紫外線可以使皮膚細胞的DNA變性，刺激機體產生抗體，從而誘發疾病。所以有光過敏的患者，外出時如天氣晴朗，最好戴一頂帽子或撐遮陽傘，以避免紫外線直接照射而使病情加重。
23、SLE患者能不能用化妝品?
某此化妝品含有化學成份，尤其帶芳香胺的化學物質，有可能誘發狼瘡。此外，因為染發或紋眉後發生狼瘡的病例也有報道。故而為避免化學物質的刺激作用，最好勿用化妝品。
24、SLE是不是傳染病?
SLE不是傳染病，它和肝炎、皮膚病等完全不同，是一種自身免疫性疾病，不會傳染給家人。即使有皮膚損害，它也不會接觸傳染。所以請病人、及其家屬放心。
25、怎麼知道SLE復發了?
如果出現下列症狀和實驗檢查的異常，則要考慮疾病復發。
1) 原因不明的發熱。即發熱不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解釋，也並非其他疾病所致;
2) 新鮮的皮疹再現或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹;
3) 關節腫痛再次發生;
4) 脫發明顯;
5) 口、鼻新鮮潰瘍;
6) 出現胸水或心包積液;
7) 蛋白尿增多;
8) 白細胞或血小板減少或貧血明顯;
9) 出現神經系統症狀，如頭痛、嘔吐、抽搐;
10) 抗雙鏈DNA抗體滴度增高;
11) 血沉增快，為 50毫米/小時以上;
12) 補體下降，尤其C3下降。
預防復發最好的方法就是按時服葯、定期復診!
26、SLE會不會遺傳?
SLE發病原因是綜合因素的結果，受遺傳、環境、感染、內分泌和自身免疫等因素影響。此病只能稱為有遺傳傾向，而不能稱為遺傳病。大多數患者的子女是正常的、健康活潑的。
27、SLE能否根治?
SLE的病因並不清楚，所以目前不論採用中醫還是西醫治療均不能根治。但是，已有充分證據表明合理的葯物治療可以使疾病長期緩解，患者可以過正常人一樣的生活。醫務工作者正在努力研究，尋找其發病的原因。相信不久的未來，SLE會有徹底治癒的一天。
28、請患者要做到「五要、五不要」。
五要：要聽從醫囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期復查。
五不要：不要亂用葯，不要過度勞累，不要陽光曝曬，不要道聽途說，不要突然停葯。
請SLE患者保持樂觀情緒
只有保持樂觀情緒，才能樹立必勝信心
只有保持樂觀情緒，才能更好地配合醫生治療
只有保持樂觀情緒，才能更好地保養自己的身體
只有保持樂觀情緒，才能更好地戰勝疾病恢復健康