1. 系統性紅斑狼瘡
第一，嚴格遵醫囑服葯，不可自行減量或停用，即使准備懷孕，也要在醫生指導下調整葯量;
第二，不可過度疲勞，像爬山這類過重的體育活動不要進行，但也不可完全沒有活動量，建議選擇太極，散步，近距離自行車等相對輕松的運動方式；
第三，不可熬夜，晚間睡覺不宜超過十點，以使身體有足夠的造血時間，狼瘡病人很多都貧血，即使不貧血在中醫里也認為氣血不足，凌晨一點四十分之前是人體造血的時間，因此要早點睡給身體一個休整的過程；
第四，飲食上要格外注意，這也是狼瘡病人保養身體注意事項里相當重要的一條，今天著重說這個。不宜吃或宜少吃的食物有:
第一類:含植物蛋白豐富的食物:植物蛋白均為大分子蛋白,動物蛋白則是小分子蛋白,腎臟病人的
腎之所以會出現尿蛋白,是因為腎臟組織出現漏孔,通透性增加,而大分子蛋白會把這些漏孔撐得更
大,從而加重腎臟負擔,所以要限制.而小分子蛋白對腎臟的壓力相對較小,因此應多食小分子的動
物蛋白.大分子蛋白主要是豆類和堅果類,其它食物中雖然也含植物蛋白但量都比較少,而且腎臟病
人並不是絕對地不能攝入植物蛋白,而是要限制攝入量,應以優質動物蛋白為主要來源,即奶蛋瘦肉
.豆類中,黃豆和大豆以及用黃豆大豆做的豆製品(包括豆腐,老豆腐,腐竹,豆腐乾,豆漿等)最好一
點也別吃,有些病人試過,只要一吃尿蛋白馬上增加.尤其是葵花籽油會誘發狼瘡活動，盡量別吃.
其它的不是嚴格禁止,比如綠豆在中醫說法里具有清熱滋陰之功效,可以適當吃一些.赤小豆在中醫
里也有利水消腫甚至治療尿蛋白的說法,但我的建議是適可而止,既不要多吃也不要不吃.還有黑豆
,在中醫里說是可以補腎,因此也以適量食用為標准.我之所以一直強調中醫二字,是因為食物在中
醫和西醫里往往有相反的說法,根據經驗,後三種豆吃了不會馬上增加尿蛋白,但畢竟它們所含均為
大分子蛋白,多吃肯定是要增加腎臟負擔的,所以要適量.
第二類:含球蛋白高的食物:球蛋白的數目反映人體免疫力水平,正常人適當補充球蛋白可以幫助提
高自身抗病能力,但患自身免疫性疾病的人,像風濕科和腎內科以及重症肌無力等病都屬於這種病.
這些病的最大特徵是免疫力亢進,從而導致免疫系統無法識別外來入鋟細菌病毒和自身器官,往往
把自身組織當作敵人來攻擊,免疫力越強,對自身組織的傷害就越厲害.從化驗指標上來看,當然有
很多表現,其中有一項就是很多風濕病患者的球蛋白高於正常范圍,因此,含球蛋白高的食物盡量一
點也別吃.我知道的有羊肉和狗肉.
第三類:提高免疫力的食物:因為提高免疫力會導致免疫系統攻擊自身組織的程度加重,所以這類食
物要少吃,像菌類(木耳,銀耳,香菇,蘑菇等),螺旋藻,芹菜,菠菜,油菜,小白菜,香菜,無花果等.這
類食物不是完全不能吃,而是要少吃.
第四類:含膽固醇及脂肪高的食物:吃激素的人容易導致脂代謝紊亂,即高血脂高膽固醇.因此這類
食物要限制,但也不是完全不吃.因為膽固醇是合成人體自造激素的重要原料,不可完全不攝入.主
要原則是油一天放一勺左右,油炸食品及肥肉最好一點也別吃,動物內臟最好少吃,有的醫生可能說
不要吃蛋黃,但我的忠告是一天吃一個雞蛋連蛋白帶蛋黃都要吃,多了也無益,但這一個是一定要吃
的,因為攝入膽固醇不足會導致人體合成更多的膽固醇,而且這種膽固醇是大分子的,遠比蛋黃中的
小分子膽固醇難吸收,這些大分子膽固醇容易沉積在血管壁上結成硬塊,將來如果脫落就可能形成
血栓.一個蛋黃的膽固醇正好是人體每天所必需的量,所以要吃.
第五類:含糖過高的食物:吃激素的人容易導致糖代謝紊亂,即高血糖,有種叫普樂可復的免疫抑制
劑能誘發糖尿病,激素也有這種副作用.因此,平時要限製糖的攝入量,減少患病的風險.像奶油啦,
果醬啦,果脯啦,含糖飲料(包括碳酸飲料和市場上賣的所謂果汁飲料,其實它們果汁含量都很低,大
部分是糖)啦,最好別吃,當然有時饞了吃一些也可以,只是不要老吃.這些東西都是垃圾食品,不吃
也沒啥損失.
第六類:含鈉高的食物:鈉能鎖住身體里的水分致使無法及時排出,正常人尚無多大危害,但腎臟病
人最怕水瀦留,嚴重就是腹水胸水.因此含鈉高的食物要限制.要少吃鹽的原因就是鹽不就是氯化鈉
嗎?所以不能吃.另外,海里的東西含鈉都高,最好少吃.還有,香蕉也含鈉高.葯物中碳酸氫鈉也不要
隨便吃,除非醫生讓吃,否則不可自行服用.水腫期及有腹水胸水的患者應嚴格限制鈉的攝入量.
第七類:容易引起過敏的食物:風濕免疫科的病人大都是高敏體質,誤食或多食過敏食物可能誘發病
情活動.海魚海蝦及各類海鮮容易引起過敏,還有花粉,這些東西最好不要吃,有人吃了可能沒事,但
有人體質過於敏感吃一次就能犯病,所以還是不吃的好.
第八類:含嘌呤高的食物:這些食物能引起尿酸急劇升高從而導致風濕活動,痛風病人是要嚴格禁止
的,其它風濕科的病不需要如此,但還是要謹慎少吃,動物內臟和海鮮含嘌呤最多,啤酒中也有.還有
,嘌呤易溶於水,肉湯魚湯等不要喝,可以吃肉吃魚.
第九類:光敏感的食物.狼瘡病人經陽光曬後可能使面部紅斑加重,因此應根據不同病情少吃或不吃
此類食物.芹菜,菠菜,香菜,小白菜,油菜,菌類,無花果,紫雲英,黃泥螺,蛤蟆油,胎盤,避孕葯以及
含雌激素的食物或葯物都屬於此類.面部無紅斑者可適當放寬,但面部有紅斑者最好別吃.陽光少的
季節可以適當放寬,陽光充足的季節如夏季應相對嚴格地忌口.
第十類:以上說的都是從西醫角度講的,另外,還有從中醫角度講的,根據經驗,這些東西也是不可隨
意吃的,因為某些病人的體質較為敏感,好多東西吃了真的就發病了,根本不像西醫說的那樣可以放
心大膽地吃.要知道中醫幾千年的經驗並不是子虛烏有誇大其詞,都是有道理的,不可掉以輕心.中
醫講自身免疫性疾病是熱症,也就是體內積熱過多所致,病因可能和長期吃高熱量的食物而沒有及
時渲瀉掉,說白了就是吃得太好而缺乏運動,常常情緒憂郁易怒,長期勞累,長期自我壓力大有關.這
些都是內熱生成的原因.熱性食物主要有:各種調味料,除了鹽和冰糖外,其餘均為熱性,像什麼辣椒
,大料,花椒,桂皮,蔥,姜,蒜等等都是,因此烹調時這些東西都應少放.水果中桂圓,龍眼,紅棗,荔枝
,桔子是熱性的,宜少吃.蔬菜中韭菜,南瓜是熱性的,肉中牛肉,羊肉,狗肉是熱性的,最好不要吃.雞
肉西醫認為是優質蛋白，脂肪含量又很低，還不像魚蝦容易引起過敏，本來是很好的蛋白來原，
但中醫認為它也是火性的，只不過不像牛羊肉那麼厲害，因此，折中一下，隔幾天吃一次應該沒
問題的.在這加一句,狼瘡腎患者蛋白是要補的,但每天不要超過一個雞蛋,一袋牛奶,二兩肉.中醫
認為只有豬肉和鴨子是涼性的,所以應以這兩種肉為主.另外,大麥茶要少喝,人參,鹿茸,甲魚,等也
都是熱性的,最好別吃.
另外,葯物中聯胺嗪、普魯卡因硫胺、肼苯達嗪、甲基多巴、異煙肼、對氨水楊酸、利血平、保秦
松、心得安、普魯卡因醯胺、磺胺、青黴素類、口服避孕劑等磺胺類葯物,慶大黴素,青黴素(頭孢
二代三代可以用)都是狼瘡病人不可用的.
總之,吃東西的原則是以滋陰的涼性食物及平性食物為主,以優質動物蛋白為主,還要做到低鹽,低
糖,低脂.
第五，那就是要保持心情愉快，這樣雖然不一定能讓病自己好起來，至少也能大大減少犯病的機率，很多病人多少年都好好的，卻因為一次情緒波動重新犯病住院治療，因此，一定要做到，其實這條也是最難的，但也是除飲食之外最要緊的。
2. 本人已經確診為系統性紅斑狼瘡，飲食生活方面應該注意些什麼
（1）避光及消除疲勞：疲勞是SLE最常見的表現，它是多因素作用的結果，解除疲勞還需要依賴潛在病因鑒別。光過敏也可導致患者疲勞，常規的遮光傘和防曬乳以及防護服非常重要。（2）預防感染：由於SLE體內的免疫功能紊亂以及長期免疫抑制劑的應用，合並感染是很常見的，對於不能解釋的發熱應積極就醫，而不要立即想到是狼瘡復發。合理的應用糖皮質激素和免疫抑制劑並及時調整劑量和應用時間能夠減少感染的風險。（3）適當休息與鍛煉 ：SLE患者的另一突出特徵是久坐的生活方式、疾病的慢性過程、精神壓抑及纖維肌痛等可使SLE患者的運動明顯減少。SLE患者的有氧運動如水療法和散步等鍛煉是SLE患者非葯物治療方案的一部分。重症活動期患者應卧床休息，緩解期及輕症患者可適當運動或從事非體力性工作。鍛煉有助於防止長期類固醇激素治療造成的肌肉萎縮及骨質疏鬆。病人處於活動期應以清淡飲食為主，多吃富含維生素的青菜和水果。2、病人處於緩解無症狀者，基本上吃普通飲食。3、對有腎臟損害表現者，如少尿、高血壓、水腫或有氮質血症者應採用低鹽低蛋白飲食，並限制水的攝入。待水腫消退，血壓正常，蛋質血症消失，可進食普通飲食。中醫食療葯膳對紅斑狼瘡的輔助治療很有幫助。對合並有腎損害，如水腫、蛋白尿者可煲食薏苡粥：薏苡仁30克、大米100克加水適量熬成粥，每日一餐。黃芪茯苓粥：黃芪15克、茯苓15克、梗米100克，將黃芪茯苓切碎，與梗米一起熬成粥食用。這兩個粥品具有益氣健脾利水作用。用於狼瘡腎炎蛋白尿水腫，表現納呆食少，脾氣不足者，對毒熱熾盛型，表現發熱，關節痛伴有出血傾向者，可用清炒藕片：鮮藕片200克，清炒進可放少許植物油和少量低量鈉鹽調味。涼拌時可先將藕片於水燒開時炒片刻，起後濾水加少量糖或鹽涼拌。黑木耳紅棗冬瓜湯：黑木耳30克、紅棗50克、冬瓜（帶青皮）200克。先將冬瓜洗凈切塊，共放鍋中小火煮爛。食前可加少許白糖調味。功效：清熱解毒，健脾止血補血。
經常有病人問醫生：紅斑狼瘡病人有什麽忌口？病人如果處於活動期或緩解早期應避免進食下列食品：1、忌油炸食物，紅斑狼瘡病人因胃腸道有炎症病變，消化吸收功能差，而油炸食物燥熱不易消化，可加重胃腸負擔，導致消化不良，傷脾胃加重病情。2、忌油膩，味重食物。油膩食物脂肪含量高，而紅斑狼瘡病人血管有病變。紅斑狼瘡病人多腎臟病變，患者飲食以清淡為宜，不可過咸，如食鹽過多，會加重腎臟負擔，增加體內水，鈉瀦留。食鹽攝入量以不超過5-8克為宜。因這些食物有可能誘發和促使病情惡化。
3. 紅斑狼瘡
朋友，您好！你描述的只有症狀提示您的病情已經控制了，你最好做一下抽血檢查：看血沉，補體3,4，C反應蛋白這些正常嗎？正常說明病情穩定，你的症狀可以說明病情，但是沒有抽血結果客觀。我回答了好多狼瘡患者的問題，有治療，有飲食生活等等。我總結兩句：1、這個病是個自身免疫性疾病，跟飲食沒有太大的關系，有一些研究認為蘑菇類，海鮮類，避孕葯，抗結核葯，青黴素類葯物有引起加重狼瘡病情的報道。當然本身有食物葯物過敏的當然應該禁用。2、還有就是有沒有臟器的受累，特別是狼瘡腎炎，若是有則應該減少植物蛋白的攝入，豆腐豆漿之類，若有高血壓，一般狼瘡腎炎繼發，則應減少煙的攝入。以下提供國內一本狼瘡專著的節選，以饗讀者：
一、與紅斑狼瘡斗爭經驗
信心、決心、耐心(來自一名紅斑狼瘡患者的話）
體會人人都有，在人生道路上每走一步部會有自己的體會。然而，這次體會有所不同，因為是我患病後經過治療，病情得到控制和穩定，能像正常人一樣工作、學習的體會。數年前，我得了一場大病－－紅斑狼瘡，它是聽上去就令人害怕的疾病。以往人們一直認為紅斑狼瘡是一種治不好的病，似患了癌症一樣令人可怕，而我卻恰恰患上了這種病。
一開始，我非常擔心，頭腦里有些亂烘烘，吃不好，也睡不好，甚至思緒紛亂，認為這是不治之症。通過醫院醫生的精心診治，並對我思想上的開導，我認識到紅斑狼瘡不是不治之症，只要認真對待、經過正規治療，病情可以得到康復，我這才安下心來。
通過兩年的治療，自我感覺良好。已與發病前沒有多大差別，現總結了以下幾點，供病友們參考。
第一，要有戰勝疾病的信心。因本病病因不明，增加了治療上的難度。在對待疾病治療的態度上，要保持樂觀的心情，克服意志消沉和對疾病治療喪失信心，不能沒有戰勝疾病的勇氣。
第二，要有與疾病作斗爭的決心。在疾病治療過樣中，會碰到許多意想不到的困難，這對每個病員的意志和決心是一個考驗。要努力克服各種困難和由葯物引起的副作用。
第三，要有耐心。紅斑狼瘡的病程長短不一，病情時起時伏，要有較長時間的思想准備。最要緊的一點，一定要按時按量吃葯，千萬不可隨意加減葯量，不要自己認為病情已得到了控制，或者怕發胖，就隨便停葯。這樣就會使病情加重，結果不堪設想，甚至會危及生命。
第四，定期去醫院隨訪，有利於醫生了解病情，了解治療效果和葯物的反應等，對用葯進行不斷的調整，同時進行必要的檢查，是有利於病情的穩定的。
第五，在飲食起居方面，要多食高蛋白和有營養的食品，如牛奶、雞蛋、瘦豬肉、雞肉、瘦牛肉，對菌類食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口，還要盡量少吃，甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有規則，保證每天八小時睡眠，以保持充沛的精力和體力，切勿參與娛樂活動至深夜，甚至通宵。
以上是我患病期間的一點膚淺體會，我堅信，在不久的將來，經過醫務工作者的不懈努力，紅斑狼瘡一定能控制。另外，病友之間應經常在一起交流想法，對新病人則應關心他們，幫助他們克服悲觀的心理，加強戰勝疾病的勇氣、信心。
尊尚科學、熱愛生活、珍惜生命（一個紅斑狼瘡患者30年與疾病斗爭的經驗）
在人生的道路上，每個人都會遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但對於一個紅斑狼瘡患者來說，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人無法想像和難以體會的。在生命的歷程中，每走一步，都需要有勇氣和信心。我患紅斑狼瘡已近30年了，回首往事，感慨無限，如果有人問我：「這30年是怎麼走過來的？」那麼我要說：「尊尚科學，熱愛生活，珍惜生命，去和疾病抗爭。」
在我剛知道自己患上紅斑狼瘡時，曾經非常絕望，因為這對於一個剛滿20周歲的年輕生命來說，實在是太慘忍了，這就意味著事業、前途、幸福都將消失了。然而事實並非如此。二十多年來，我一直在風濕科就醫，在醫師的精心治療和悉心關注下，我不僅幾次告別死神，而且過著與正常人沒多大區別的幸福生活，除了能正常上班外，還自學取得大專文憑，並建立了家庭，有一個天真活潑的女兒。這就是說：患病當然是不幸的，但並不可怕，只要在思想上重視疾病，相信科學，認真按醫生囑咐治療，精神上擺脫疾病的困擾，樂觀開朗決不悲觀厭世，人生的道路就會在你的腳下越走越長。
具體注意事項如下：
一、嚴格按醫囑用葯，因為醫生是根據病人的具體病情，依據臨床經驗和國內外醫學的進展為你制定的治療方案，決不能隨意自行更改。
二、即使有傷風感冒等小毛小病也要重視，及早就醫，及時治療，不使從小病演變成大病。
三、定期檢查，特別是血、尿常規，腎功能以及免疫指標的檢查。這是醫生判斷疾病活動的依據之一。
四、適當參與體育鍛煉，提高身體素質，如太極拳、氣功等輕微的健身運動。
五、不要輕信廣告和傳說，更不能得病亂投醫，要在具有一定醫療條件的醫院進行正規的治療。
六、保持樂觀和穩定的情緒，勿大喜大悲。
我曾經住過幾次醫院，結識了一些病友，她們都和我一樣，在醫生的治療下，生活得很好。但也有一些離我們而去的病友，她們往往是沒有按醫囑用葯；或者身體好一點就忘乎所以，生活無節制，過度的疲勞(如通宵搓麻將等)；也有人去外省市找什麼「祖傳秘方」，或服什麼「靈丹妙葯」，而忽視了病情等等。看著病友臨終前後悔的目光，我真誠的奉勸紅斑狼瘡病友：要相信科學，尊重科學，善待生命。
回首往事，我為自已能和正常人一樣生活而感到自傲，我為有一位位認真負責、醫德高尚、醫技高明的好醫生而慶幸。一位偉人曾經說過：「何為生，生就是不斷的把瀕臨死亡的威脅從自己身邊拋開」。展望未來，我期望看到：我們在科學的春天裡，熱愛生活，珍惜生命，定會使我們脆弱的病體綻放出堅強的生命之花。
二、紅斑狼瘡自我保健
系統性紅斑狼瘡（SLE）多見於育齡期婦女，此時正處於人一生中最活躍的時期。有的患者一旦曉知自己患了SLE以後從此一蹶不振，對生活喪失信心；或者處處過於小心，這也不敢吃，那也不敢做，生活再也沒有樂趣；而有些患者卻正好相反、處處大大咧咧，導致疾病的反復。實際上SLE患者只要及時診斷和正確治療，並合理安排起居飲食、大都能取得較滿意的效果，使病情能長期緩解並保持穩定，像正常人一樣工作和生活。影響SLE病情的因素很多，如感染、日曬、精神緊張、應激狀態、妊娠、手術創傷、服用女性激素等都有可能誘發紅斑狼瘡或使原有病情重。那麼，SLE患者在日常生活的起居飲食上怎樣預防和避免這些不利因素呢？
樹立信心：病人得知患系統性紅斑狼瘡後，大多有談虎色變、悲觀失望情緒，應當鼓勵他們看到現在預後已大大改進的遠景，並樹立長期對待的思想准備。對疾病不要恐懼、擔憂，精神上不要緊張，保持心情愉快，樹立和疾病作斗爭的信心。
調整情緒：患者也許是在一個突然的情境下被診斷為狼瘡；也許是在長期的困擾不適後被診斷為狼瘡。無論如何，都發生在一個不預期的情境下。診斷之初，可能不相信這是一個事實；可能認為醫師診斷錯誤，可能對此病一無所知、亂了手腳；也可能突然間，覺得失去了全部或未來。這時的情緒反應是復雜的：焦慮、憂郁、氣憤、罪過、否認、憂郁...。經過一段時間的治療，或許病情穩定，或許起伏不定，這時都得接受另一個事實: 狼瘡是一種慢性病，開始了長期抗戰.....。由於長期承受疾病帶來的身體不適和類固醇的影響，使得情緒不穩、隨著病情起伏，並伴隨著抑鬱、無助、無望與低自尊。但情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關系。情緒低落更也影響到人際關系，造成自己與家人的負荷。因此，從診斷的那一刻起，患者就面臨著身體與心理的挑戰。要打贏這場戰爭，保持心情的愉快，有助於病情的改善；而足夠的支持，更可平復挫折。建議患者學習疾病限制下的生活方式，作息妥善安排，不給自己太大壓力，不作過高 的期望。參與病友團體活動，相互學習，分享生病經驗。與好友分享心中的不悅或痛楚。尋找專業團體的協助。
接納自己：狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變型，讓很多患者羞於見人、退縮、逃避。狼瘡為無法治癒的疾病，在我們的社會中，患者多少會受到一些異樣的眼光或被貼上卷標，使患者油生自卑心。這類患者常見的表現是退縮、逃避、社交隔離、憂郁，甚或厭世。唯接納疾病、接納「現在我」才能勇於面對, 重新找到方向。認清人皆有可能生病的事實，生病雖是不幸，但可以控製得很好。認識疾病所帶來的限制，了解疾病可緩解亦可發作的特性，學習控制疾病，將身體狀況拉向穩定。重新修正生活，減少負面壓力。如外出時，衣著與妝扮做適當的修飾。改變人生態度，面對他人的負面反應，以多角度看待之。如對她人的指點，以幽默方式對應。尋找自己仍可發揮之長處，如不適合勞累工作，發展計算機、寫作、繪畫等 ，亦能一展所長。也可做些家務勞動，參加輕工作。
維持人際關系：狼瘡患者因疾病所帶來的影響層面是非身體的病痛，而是身心社會全方位的，家人可能一起在面對疾病的挑戰，然朋友或同事，或不能完全接納疾病，或不知如何幫忙。朋友的離去是在所難免的，別忘記這是一個新的、相互學習的機會，給彼此足夠的時間來相互適應。不論對父母或朋友，不要要求別人改變，而是怎樣來自我調整，學習與狼瘡「共同生活」。不一定要告訴同事你的狼瘡，也不一定每個人都想知道，同事間若不能接受 你因疾病帶來的限制，要學習處之泰然，將自己能做的事作好。不固執己見，很多事情亦能從她人立場著想。學習說「NO」，在體力與能力不許可的情況下，善意的拒絕無能為力的請求。找到願與你分工合作的同事或朋友，或適時主動尋求協助。不要求每一個朋友均能接受你的病，不論什麼情況，朋友遠離時，不要灰心 ，仍然有真心的朋友，真心喜歡現在的你。
家庭和親朋支持：有病痛的人最渴望得到支持與照顧，狼瘡的身心的打擊，更期待您伸出援手!狼瘡是不會傳染的, 請勿害怕接近他。了解疾病的特性與治療方針，鼓勵患者配合醫師，定期接受治療，按時服葯、追蹤。勿介紹偏方，損人不利己。接納患者因疾病或服葯所產生的情緒性變化是不可避免的過程，或無法控制的。不過份苛責患者或與其對立。接納病人在家庭中無法作好妻子、媳婦、母親角色的事實，多與體諒。體諒患者體力較差，在生活與工作中的限制，勿給予過多負荷。陪伴病人渡過生命或情緒的低潮期，給予一個寬廣、開朗的環境。適時的作一個傾聽者，了解患者內心深處所面臨的困惑與危機。總之家庭和親朋的關懷、體貼和精神鼓勵對病情的穩定非常重要。
飲食：一般而言，紅斑狼瘡患者應攝取足夠的營養，如蛋白質、維生素（蔬菜和水果）、礦物質，飲食以清淡為宜。 吃素，是見仁見智的事。如果內臟器官受到侵犯，或蛋白尿嚴重，吃素則會加重營養不良，造成蛋白質過低，影響病情康復。進補，在民間一直盛行。當病情控制、穩定後，為了調理身體，可以進補的，但不要隨意聽信他人言，進補而放棄西葯的服用，就適得其反了。低糖飲食：因SLE患者長期服用糖皮質激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當控制飯量，少吃含糖量高的食物。高蛋白飲食：有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質從尿中丟失，會引起低蛋白血症，因此必須補充足夠的優質蛋白，可多飲牛奶，多吃豆製品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質的食物。熱量供給：服用類固醇其間，由於食慾增加，應減少高熱量飲食，避免體重快速增加。低脂飲食：SLE患者活動少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。低鹽飲食：應用皮質激素或有腎臟損害的患者易導致水、鈉瀦留，引起水腫，故要低鹽飲食。其他：避免大量的煙、酒或剌激性食物。食物以熟食為佳，少食加工腌制食品。骨質疏鬆可以使用維他命D。鈣片對服用類固醇激素引起的骨質疏鬆、長期卧床或停經後的女性均有所幫助。
休息與工作：SLE活動階段必須卧床休息，積極治療，在病情控制後完全可以適當參加一些力所能及的工作，學生可復學。只要健康情況許可、能力許可，狼瘡病患沒有什麼工作是不能勝任的。但一般患者的體力較差，過度的壓力、過分的疲累均可能使病情復發。所以宜避免過度勞累、過長時間的工作以及過多、過大的壓力。工作中間的休息更可幫助體力的恢復。白天時間亦至少能安排兩個30-60分鍾的休息。生活要有規律，保證充足的睡眠。
休閑活動：在體力允許的情況下，休閑生活是不受影響的。若體力稍差，可以室內靜態活動代替動態的室外活動。出國旅遊的安排，則要考慮病情與體力。同時，攜帶每天服用的葯物，若有可能，與當地病友團體連系，以便急需。建議病患隨身攜帶病情摘要。
活動運動：運動可以促進血液循環，增進心肺功能，保持肌肉、骨骼的韌性 ，對任何人都有助益，狼瘡病人自不例外。只要不是傷害性、碰撞性的均可，適當運動應給予鼓勵，但患者一般體力較差，不要過度疲勞。發炎關節則不適宜活動。
生活照顧：定期追蹤、按時服葯。狼瘡緩解與發作常交替呈現，按時服葯，一方面可穩定病情，一方面也可作為醫師調整葯物的參考。定期追蹤更可及早發現問題，盡早處置。患者宜將吃葯與看病列為生活當中例行性的工作，久而久之定能養成習慣，而不再排斥吃葯。狼瘡患者每次可取一個月葯量，接受葯物治療者自當每月就診，已停葯者也當每2～3個月門診復診一次。
避免誘發或加重病情的葯物：狼瘡病人葯物過敏發生率較高，告誡患者除必須用的葯外不要隨意用葯。在治療用葯上應避免使用青黴胺、普魯卡因醯胺、氯丙嗪、肼苯噠嗪等，這些葯物可能會誘發狼瘡或使病情加重。四環素及磺胺葯皆屬光致敏葯。除很多葯引起葯物性狼瘡不計外，近年不斷有報告一些新的葯引起狼瘡表現或使狼瘡加重。育齡期女性患者還要避免服用避孕葯，不使用含有雌激素的葯物。 由於SLE最常累及腎臟，應盡量少用有腎損害的葯物。
自我檢查：養成每日檢示身體各部位是否有紅斑、瘀血點、瘀斑、水腫、皮膚破損等症狀，有無大量脫發與口腔潰瘍，有無關節腫痛，早期發現問題，盡早就診。
定期復查：重要的宜定期復查，聽從醫生根據復查的結果後的指導意見。活動期應每月復查，穩定後可每二三個月，再穩定後也不應少於每半年復查一次 。
避免日曬：大約有40%的患者對日光過敏，表現為日曬後紅斑加重，而一些沒有皮膚損害的患者經長時間日曬後也能引起病情的復發。是紫外線的β波長所造成的。所以應盡量避免陽強光照射，外出活動最好安排在早上或晚上，盡量避免上午10點至下午4點日光強烈時外出。外出時撐遮陽傘、戴寬邊帽、戴墨鏡、或穿淺色長袖上衣和長褲。日照前30分塗抹防曬系數大於十五的防曬膏。對光敏感者尤其宜避免陽光暴曬的工作。某些葯物如磺胺類、四環素類等及某些食物如無花果、紫雲英、油菜、黃泥螺以及芹菜等能增加光敏性，加強紫外線的效應，應盡少服用。如食用後應避免陽光照射。磨菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會有誘發SLE的潛在作用，也盡量不要食用或少食用。
預防感染：患者因病情的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用影響，免疫能力普遍的低，非常容易受到細菌侵犯，而引起各器官的感染。常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染、及傷口的感染等問題。感染肯定能誘發狼瘡活動或使原有病情加重。因此，預防重於治療。
避免各類感染發生的措施有以下幾個方面：在寒冷季節應注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩，避免受涼，避免到公共場所，與感冒者保持距離，可減少呼吸道感染的機會。做好自身的清潔衛生工作，可減少泌尿道感染機會。加強住家環境的清潔、衛生與通風，減少感染的發生。遠離養鴿人家，可避免腦部隱球菌的感染。當白血球降至3000/mm3以下，應戴口罩，並少出入公共場所。減少生食或不潔食物，可降低腸道感染機會。任何的小傷口都應特別的照顧，久不癒合的傷口，就應看醫師。注重飲食的營養，在病情的穩定期還可進行適度的保健強身活動，如作氣功、打太極拳、散步等，以增強抵抗力，但要避免進行劇烈運動。
雷諾現象的家庭護理： 避免促使血管收縮的活動，避免暴露在冷空氣中，減少抽煙，減低壓力，四肢保暖。
如何減輕疼痛： 狼瘡因組織及關節的發炎，引起疼痛，壓力、疲倦、憂郁也皆會使疼痛增加。減輕疼痛的方法：葯物治療包含治療狼瘡葯物及非類固醇止痛劑。克服心理障礙，保持心情愉快。
預防髖關節壞死： 疾病初期，盡可能逐漸減低口服類固醇劑量，若病情需大量類固醇治療，可住院靜脈滴注免疫抑制劑等葯物治療，減少髖關節壞死。切記遵從醫師指示服葯。在未換關節前，盡量避免髖關節的載重。適度調整體重。平時跑跳適度為宜，若已有關節發炎則減少跑跳等劇烈運動。補充鈣片，也許可延緩骨壞死，但並不會使骨壞死好轉。使用血管用葯，如抗血小板葯物，可改善血液循環。
牙齒牙齦保護方法：按時補充鈣質及活性維生素D。攝取高鈣飲食。保持良好口腔衛生，進食後勤漱口。以軟毛牙刷刷牙。
尿液收集法：24小時尿液收集法：狼瘡患者最常見損害腎臟，所以要求留尿做檢查。一般從早晨起床(如7AM)第一次排尿（棄掉）後，開始收集全天24小時尿液。將每一次的小便，集中倒於一個大容器中，到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿，亦倒入容器中。記算容器內小便之總量。將小便攪伴後，吸取少許尿液倒於已備妥的小便試管中送檢。如中途漏記一次就不夠准確，而須要重新收集。收集小便最好選擇不出門的日子，在家中測量，以免小便無法收回。單次尿液收集法：以早晨的第一次小便最好。准備好盛尿容器及試管。以清水或消毒液清洗尿道口周圍。解尿，先拋棄前段小便，留取中段小便於容器中。將小便倒於試管中送檢。女性集取尿液標本可避開月經期間；若必須檢查，更需事先作會陰部清洗。
狼瘡緩解後激素的減量：狼瘡緩解後，激素應逐漸減量。減量方法不當，會引起狼瘡復發。有兩種減量方法應當避免。其一、有的患者家住偏遠地區，購葯不方便，激素用完後，就停用激素。其二、有的患者，特別是年輕女性，擔心體形改變，往往激素減量過快。以上兩種情況可能會引起狼瘡復發。大多數病人希望醫生告訴一個具體方法，比如多少天減一片，多長時間減完。實際上每個病人的病情都不一樣，每個人對葯物的反應也不一樣，很難說出一個固定方案，但可說出幾條應該遵循的原則。病情基本控制後，可開始減量。日服劑量為40mg以上時，每次可減10%，約為一片強的松。每一、二周減一次。日服劑量為25mg時，減量速度漸慢，間隔4～8周為宜。每次減量前都要注意有無新出現的低熱、倦怠、皮疹、肌痛、關節痛、口腔潰瘍、脫發等變化，化驗項目中要注意有無補體減低，抗ds-DNA抗體由陰性轉為陽性或滴度增高，有無蛋白尿和血象的變化。如果症狀和化驗都無問題，可繼續減量。如懷疑有復發的可能，應停止減量，密切觀察。一般有腎炎、血小板減少、間質肺炎等重要臟器受累的病人，往往需要一個15～10mg/日的維持量，不一定全部減完。不要擅自增減或驟停激素，應定期和醫生聯系復查相關指標（活動期1～3個月1次，穩定期半年至一年1次），在醫生的指導下堅持治療。不要盲目相信江湖醫生，一定要到正規醫院接受治療。
養成定時服葯的習慣：葯物放明顯固定的地方，可提醒吃葯。若早上忘記服葯，當天中午到晚餐前皆可服用。晚上服用，易以起失眠。部分患者，只需隔天服葯，可規定於單日服用，雙日休息，則不易忘記。切勿自行停葯、減葯。減葯太快，往往容易使病情反彈，即原有的疲倦、發燒、關節疼痛、肌肉酸痛等症狀可再發生。依照醫師指示服用葯物最為妥當。在壓力增加的情況下，如手術、生產、高燒等情況下，可以暫時增加提高劑量，而後酌予減量。
總之，SLE決不是不治之症。合理的治療與護理和合理的保健與起居，SLE患者完全有可能生活得充實、愉快。
4. sle重症血小板減少護理
要避免接觸化學有毒害物質，有物理輻射的物質，遠離化學制劑，避免服用可致血小板減少的葯物。
生活中需要避免磕碰，避免劇烈運動，注意休息。
飲食上可以多吃一些補血提升血小板的食物，花生衣有提升血小板功效。
血小板數值過低患者會有出血的風險，因此，患者最關鍵的還是要及時採取相應的治療措施，提升血小板數值。
5. 患了紅斑狼瘡如何鍛煉身體
系統性紅斑狼瘡（以下簡寫為SLE）是一種自身免疫性疾病，它的發病與家族遺傳、紫外線照射、體內雌激素水平、某些葯物、食物及感染有關。SLE的表現多種多樣：反復高熱或長期低熱，面頰部蝴蝶形紅斑或盤狀紅斑，口腔粘膜點狀出血、糜爛或潰瘍，關節腫脹、酸痛。SLE還常常侵犯胸膜、心包、心腔、腎臟，對神經系統、血液系統、消化系統造成不同程度的損害。SLE的另一個特點是，它特別青睞青壯年，尤其是青年女性。
SLE是嚴重危害人體健康的常見病。如有上述表現的人，應當抓緊時間去醫院檢查，以便盡早確診。一旦確診便應配合醫生進行積極有效的治療。
醫生在為您治療的同時，會特別提醒您十大項注意事項：
一、注意調養，保持積極樂觀的態度。中醫學認為，SLE的發病與外邪、飲食、七情所傷有關。憂郁悲傷、喜怒無常、情志不暢都能化火，火邪內盛可傷及五臟六腑而誘發並加重本病。因此，保持情志豁達、飲食有節、起居有常，使人體臟腑功能協調，氣血調和，才會有益於疾病恢復。
二、注意勞逸結合，適當鍛煉，節制性生活。SLE患者在病情處於活動期時，應卧床休息，病情穩定後適當參加一些社會活動，從事一些力所能及的工作，但不宜過勞。適當鍛煉身體，注意節制性生活，病情活動期應嚴格避孕，病情穩定一年以上才可考慮妊娠。
三、注意預防感冒，積極防治各種感染。感冒及各種感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、腸道感染都易誘發SLE並加重病情。
四、注意避免皮膚直接暴露在太陽光下。SLE患者對紫外線特殊敏感（光過敏），故外出時要特別注意。另外，某些食物如香菇、芹菜、草頭（南苜宿、紫雲英），某些葯物如補骨脂、獨活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感，應盡量不用。
五、注意戒煙、戒酒。香煙中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，應戒除。酒性溫烈，會加重SLE病人的內熱症狀，不宜飲用。
六、有一些西葯常能引發或加重本病，注意避免使用。如肼苯達嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制劑、D-青黴胺、苯妥英鈉、異煙肼、青黴素、鏈黴素、磺胺類葯等。
七、注意有的保健品對SLE病人非旦無益，反而有害。如人參、西洋參、絞股藍及其復方制劑，因含人參皂甙，既能提高人體的細胞免疫功能，又能提高人體的體液免疫，這對非SLE的人確實有強身健體，延年益壽的功效，但對SLE病人，由於這類保健品提高了免疫球蛋白，使免疫復合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發SLE。
八、注意避免使用含雌激素的葯品和食品。紫河車（胎盤）、臍帶、蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕葯均含有雌激素，而雌激素正是SLE發病的重要因素之一。
九、注意不吃羊肉、狗肉、馬肉、鹿肉、驢肉。這類肉食品性溫熱食，用後不僅會加重SLE病人的內熱症狀，而且臨床上發現有個別病人吃了這類肉類病情加重，造成不良後果。
十、注意補充優質蛋白和多種維生素，少吃含高脂肪、高膽固醇的食物。狼瘡性腎炎病人長期有蛋白從尿中丟失，故應及時補充。較優質的蛋白質來源有牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等。維生素，特別是B族維生素、維生素C對防治SLE的某些症狀大有裨益，應多加補充。
紅斑狼瘡患病後對外界的適應能力下降，四季氣候的變化對紅斑狼瘡患者的影響很大。中醫學主張"人與天地相應"，生活應順應四時，即"順時攝養"，也就是說人體具有順應自然界變化規律的能力，如果紅斑狼瘡病人能掌握這一基本規律，主動採取適當的方法，適應自然界四季氣候的變化，保持機體與自然界氣候的統一，就能防病祛邪，頤養天年。
一年四季，氣候變化無常，而四季中表現為春溫、夏暑、秋燥、冬寒。紅斑狼瘡患者如何隨著氣候的變化調整自身的生活起居，對預防疾病的復發，提高生活質量有非常重要的關系。
春季氣候由寒轉暖，細菌病毒比較活躍，人們的活動也從室內轉向室外，互相接觸增多，增加了疾病的互相傳染機會，並且春季乍暖還寒，紅斑狼瘡患者的抗病能力相對較弱，特別容易感冒及感染其他疾病，這些因素可以誘發紅斑狼瘡發作或加重。另外春季是出遊的季節，臨床上不少紅斑狼瘡患者經治療病情穩定，但由於春季踏青勞累而引起復發，甚至有的暴發性發作而危及生命，因此紅斑狼瘡患者在春季應預防感冒，避免勞累。春季為花開季節，空氣中可散發大量各種花粉，可引起紅斑狼瘡患者過敏，應加以預防，以免加重病情。
夏季天氣炎熱，陽光強烈，直射地面，紅斑狼瘡患者不能受陽光照射，此時應避開陽光，如必須室外活動，則應備好遮陽物品，如防紫外線傘及遮陽帽，穿長袖衫、長裙等。暑夏天氣悶熱，不得貪涼飲冷，引起內環境紊亂，而誘發加重病情。必要時可選用防日光葯物，如3%的奎寧軟膏、復方二氨化鈦軟膏、15%的對氨安息香軟膏等外用。
秋季，秋高氣爽，雲量較少，又由於地球公轉及自轉的因素，長波紫外線射向地面較多，這種紫外線直射皮膚，則引起皮膚損傷加重，出現皮膚紅斑。另外秋季氣候乾燥，容易出現呼吸道損傷，伴有狼瘡性肺損害及口腔潰瘍的患者應注意預防復發。
冬季，天寒地凍，特別是北方地區氣溫常在0℃以下，寒冷可以直接刺激皮膚，引起表皮毛細血管痙攣收縮，末梢循環不良，出現面部、耳廓、指端凍瘡性紅斑，加重雷諾現象，寒冷刺激還可以使整體出現應急狀態，激素需要量增加，而原有的激素維持量則相對不足，也可以使病情加重或復發，因此在冬季應特別注意防寒。另外在冬季應選擇中性護膚品，以免引起皮膚的過敏，或對皮膚的酸鹼刺激。
發熱時，按發熱病人常規護理，避免受涼，積極預防並治療感冒。
不宜曬太陽，室內陽光過強時，應掛窗簾。禁用紫外線等光性療法，或服用感光葯物和食品，如中葯補骨脂和蔬菜中的芹菜等。外出要打遮陽傘，戴遮陽帽，穿長袖上衣和長裙、長褲。
長期應用激素和免疫抑制劑者，應注意副作用的出現，積極預防並及時治療各種病毒、細菌感染。
生活要有規律，保持樂觀情緒和正常心態，避免過度勞累。
給予優質蛋白、低脂肪、低鹽、低糖、富含維生素和鈣的飲食。忌食海鮮及辛辣食品，戒除煙酒。
6. 系統性紅斑狼瘡腎炎...有人對這個病了解麽
系統性紅斑狼瘡性腎炎簡稱狼瘡性腎炎（LN），是一種包括腎臟在內的多個臟器受累的炎症性自身免疫性疾病。臨床上以發熱、關節痛、皮疹及腎臟損害症狀為主要表現。我國系統性紅斑狼瘡（SLE）發病率約為70例/10萬人。中醫學文獻中無狼瘡性腎炎的病名記載。根據LN主要臨床特徵，可隸發球中醫發熱、紅蝴蝶、日曬瘡、水腫、虛勞、懸飲等范疇。LN在臨床上病情復雜多變，治療上較為棘手。近年來我們在腎病臨床上總結出一套中西醫結合治療狼瘡性腎炎的方法，其主要內容有以下幾個方面。
1、辨識動靜，重用清解：動即狼瘡性腎炎的急性活動期，靜為狼瘡性腎炎的休止期或亞急性輕度活動期。在狼瘡性腎炎的活動期，其臨床的顯著特點為熱毒熾盛。熱毒可從肌表內陷深入，始在衛分，旋即進入氣分，繼而內竄入營，甚則深入血分。亦可由葯食之毒，從內而發，初起即見氣分熱盛或氣營兩燔的臨床表現，由於熱毒致病傳變最速，故病程中常見氣分熱盛和氣營兩燔證候，尤以氣營兩燔證最為多見，而極少見衛分證候，多數病例初發即表現為氣營兩燔，甚至出現熱毒深入血分的危重證候。對此，我們強調重用清熱解毒之劑以清氣分熱毒，並力倡不論有無營分證候，皆應伍以透熱涼營之品，以氣營兩消，迅速截斷扭轉病勢。臨床上我們發現：狼瘡性腎炎之病機特點為本虛標實，其活動期雖以標實為重，但陰虛之本早寓其中，其陰虛質燥，虛火內熾，營血久受煎熬，則氣熱一至，即翕然而起，迅成氣營兩燔，熱毒燎原之勢，故雖營分表現未著，亦當先安其未受邪之地。在方葯的選擇上，最適用清瘟敗毒飲，該方集白虎湯、犀解地黃湯和黃連解毒湯之清氣、涼營、解毒於一方，與我們治療活動期狼瘡性腎炎的原則極為合拍。當急性活動期已經控制，進入亞急性輕度活動期或休止期，則標實之熱毒漸逝，而本虛之證較為突出，由於體質之陰虛質燥，復因熱毒傷津灼液導致陰虛加重，或壯火食氣，而出現氣陰兩虛的證候，治當以滋陰養液或益氣養陰為主，但清熱解毒仍不可廢，恐爐煙雖熄，灰中有火，故當輔以清解之劑，以防死灰復燃，出現病情反復。
2、活血化瘀，貫穿始終;狼瘡性腎炎不論是在急性活動期還是亞急性活動期或休止期,瘀血始終是貫穿於病變不同階段的重要病機之一.在急性活動期常因熱毒熾盛,迫血妄行,血溢脈外而導致皮膚瘀斑可瘀點;亦可因熱毒壅滯血脈,灼傷營服以致血粘而濃,運行不暢導致血脈瘀阻.病程進入亞急性輕度活動期或休止期,則熱毒漸逝,而以陰虛或氣陰兩虛為病機的主要方面,也可因陰虛脈道不充,血少脈澀;或氣虛帥血無力,血行遲緩以致血脈瘀滯.現代醫學大量的臨床和實驗研究證明,免疫反應是產生狼瘡性腎炎的關鍵.由於原位免疫復合物或循環免疫復合物在腎小球滯留沉積,進而補體系統被激活,使腎小球內產生炎症及凝血過程,導致腎小球毛血管內微血栓形成及纖維蛋白沉積.並可致腎小球固有細胞增生,基質增多,中性白細胞和單核細胞在腎小球浸潤,使毛細血管壁狹窄甚至閉塞,在整個病變過程中產生「瘀血」的病理。因此，葉教授在狼瘡性腎炎的治療過程中，以活血貨票瘀法作為貫穿疾病始終的治療法則。並體現在中醫不同證型的辯證治療之中。我們強調不論各型的治法如何確立，均應伍以活血化瘀法。臨床上除選用桃仁、紅花、丹參、赤芍、益母草和用芎等葯外，更喜用地龍、僵蠶等蟲類葯物，以其功擅入絡搜剔，不公能通利十二經脈，亦能疏通絡脈之瘀滯，對改善腎小球毛細管病變極具效力。
4、 中西結合，互資其長；臨床上我們慣用中西結合的方法治療狼瘡性腎炎。對於急性活動期和亞急性活動期的狼瘡性腎炎，常以激素標准療程治療，並按照激素治療階段的不同，辯證地配合中葯治療，以強化激素的療效，減輕激素的毒副作用，從而發揮了中葯增效減毒的雙重作用。對狼瘡性腎炎表現為慢性腎炎型或腎病綜合征型者，常在激素標准療程的基礎上，配合環磷醯胺沖擊療法；對腎功能短期化呈急進性腎炎型者，首始採用甲基強的松沖擊療法（方案參閱急進性腎炎章），繼以激素標准療程加環磷醯胺沖擊治療。並配合服用或經腸道灌注中葯通腑降濁類葯物如酒軍、芒硝等，藉腸排泄體內瀦留之溺毒，改善機體的內環境。對經上述諸法治療病情緩解,狼瘡基本不活動的患者,重社用中葯調節機體的氣血陰陽以善其後.如狼瘡之熱毒羈留日久和激素、環磷醯胺之葯毒傷陰耗氣，常易致病後氣陰兩虧，在撤減激素的同時，給病人服以參芪地黃湯以益氣養陰。對環磷醯胺沖擊治療時出現外周血白細胞減少，機體免疫功能下降的患者，常用阿膠、鹿角膠、冬蟲夏草合玉屏風散以溫腎益精，補氣固表，俾氣足精旺，骨強髓充，以利於白細胞的再生和機體免疫功能的改善。對狼瘡性腎炎合並其它臟器損害者，除給予西醫常規治療外，並配合中醫辯證治療，如對狼瘡性心肌炎的患者，給予丹參生脈飲（丹參、人參、麥冬、五味子等）以益氣養陰，活血通脈；對狼瘡所導致肝損害的患者，給與滋水清肝飲加減（六味地黃丸加當歸、白芍、酸棗仁、山梔子、柴胡、茵陳、琥仗等）以滋陰養血，清肝泄熱。通過中西醫療法的優勢互補，極大地提高了狼瘡性腎炎的臨床療效，減輕了兩葯的毒副作用，具有極強的臨床實用價值。