㈠ 红斑狼疮有什么忌口，注意事项，和怎么调理
从怕复发的角度看，忌口一般是发物，海里的鱼，不能吃，河里的，可以吃，但是我吃海鲜不过鼓些疱，我身体差时吃羊肉过敏，好时也没事。这些就是因人而异的部分，过敏自己会知道，不用太在意，都不吃，身体缺的东西多，也不利于康复。
含有雌激素的食物，完全不敢吃，因为雌激素过高是狼疮的重要诱因，没有经验，含雌激素的，奶制品，豆制品，蜂胶，完全不敢吃。
菌粉类提高免疫力的药物，不能吃，可能会引起SLE活动，但是少吃点蘑菇没事。
从养病的角度看，狼疮忌热也忌凉，忌热不要吃人参，忌凉不要吃冷饮，西瓜，多些温补的食品，身体好的快。
狼疮吃激素，一定要吃钙片配合骨化三醇，预防股骨头坏死，每年去医院打一个疗程吊瓶，营养骨质的就行。
㈡ 系统性红斑狼疮概述
美丽的轻舞飞扬，您还记得吗?一提起系统性红斑狼疮，很多人都产生了恐惧感，甚至把它和癌症相提并论，为什么会使大家谈之色变呢，让我们先了解一下什么是系统性红斑狼疮。
1、什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮(SLE)是一个累及多系统多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫性疾病。典型表现是两侧面颊部有水肿性红斑，鼻梁上的红斑常与两侧面颊部红斑相连，开成一个蝴蝶状皮疹，同时伴有肾脏等脏器损害。
据测算，我国大约有一百万SLE患者，并呈逐年增加趋势。本病好发于育龄期女性，多为15至45岁女性。女性明显多于男性，在生育年龄期女性与男性之比为9：1，甚至更高。男性虽较少发现，但病情不比女性轻。
2、为什么称为红斑狼疮呢?
大家知道，狼与狼打架的时候，常常用锋利的牙齿撕咬对方的面部，把对方的面部咬得血淋淋后，形成了大片的红色瘢痕。医学家们发现，患红斑狼疮的病人面部的皮疹与狼打架时咬伤的面部瘢痕相似，就形象地把这个病称之为红斑狼疮，这个名词一直沿用至今。另外，红斑狼疮起病隐匿或急骤，发作比较凶险，且极易复发，迁延不愈，出没无常，就像狼一样狡猾。
世人看到“狼”字，就产生了一种恐惧感，认为这个病与狼有关系，其实一点关系也没有，只不过是借用“狼疮”来形象地描述皮疹罢了。就像丝虫病病人的两腿肿胀，称“象皮腿”，一些人胸廓发育不良，形成“鸡胸”，其实与象、鸡一点关系都没有。
3、SLE的发病原因有哪些?
确切病因不明，是各种因素综合作用的结果。目前认为该病是在遗传基础上，某些特定的因素激发致病。遗传因素使疾病的发生成为可能。所谓的环境激发因素包括紫外线，某些抗生素、感染、激素等。狼疮与精神压力的关系有待进一步研究，但有资料证实两者之间有相关性。
4、SLE初发时一般有什么表现?
SLE初发表现形形色色，每个病人的病情差异也很大。有的皮肤症状较突出，而内脏受累较轻;有的血清学指标多项阳性，而临床症状较轻;有的病人一开始就累及多个内脏，病情较凶险。由于它的复杂多变性，所以一开始发病往往被误诊为肾炎、心包炎、精神病、原发性血小板减少性紫癜或关节炎等，所以对红斑狼疮的初发表现的认识很重要。
常见的表现有，一个育龄期女性出现不明原因的发热，使用抗生素治疗无效、脱发(一次多达100根以上)、关节疼痛、关节肿胀、面部红斑、光敏感、反复口腔溃疡等;也有初发表现为颜面、双下肢浮肿，泡沫尿(蛋白尿)，或腹痛、腹泻、呕吐、便血等;个别病人甚至初发表现就是精神症状，如头晕、癫痫、意识障碍、精神错乱等;有的表现为月经紊乱、习惯性流产，在妊娠时检查出蛋白尿而误诊为妊娠高血压综合征。
这些都可能是SLE的初发表现，要引起注意。SLE可发生于各个年龄的男女。出现上述表现患者应提高警惕，尽早到大医院风湿科去就诊。
5、SLE的红斑有何特点?
80的患者出现皮肤损害，常在皮肤暴露部位，出现对称性皮疹。典型者在双面颊和鼻梁部呈蝶形红斑，该红斑不会累及到鼻唇沟，是蝶形红斑区别于其它疾病的重要区别之一。在病情缓解时，红斑可消退，留下棕黑色的色素沉着，较少出现萎缩现象。在晚期红斑处可出现皮肤萎缩，有的还能瘢痕化或出现色素减退的现象。盘状红斑，常见于光过敏部位，如：前额、颧部、鼻、耳及躯干部，是边界清楚的浸润性红斑。
图示：蝶形红斑 图示：盘状红斑红斑
6、SLE会导致关节变形吗?
约95以上的患者会出现关节痛，可先于其他系统损害出现，有时甚至被误诊为类风湿性关节炎。最常受累的关节是近端指间关节，腕关节和膝关节，其次是足及踝关节等。一般不会引起骨质破坏和关节畸形。约4-8的患者关节反复肿胀，可以引起关节的半脱位，从而导致畸形。另外肌痛，肌无力也是很常见的症状。
图示掌指关节半脱位导致的畸形,与类风湿关节炎骨质破坏引起的畸形,有着明显的区别。
7、什么是狼疮肾炎?
SLE侵犯到肾脏时，又称狼疮性肾炎(英文简称LN)，有时是SLE的首发症状。表现为蛋白尿、血尿、管型尿，乃至肾功能衰竭。狼疮性肾炎(LN)是一个慢性过程，时有加重和缓解。是影响预后的一个重要原因。肾脏穿刺病理分型，对于判断疾病预后，指导治疗有着重要的意义。定期复查尿常规，可以及时发现肾脏损害。
在心脏病变中，心包炎最为常见，临床表现为胸痛、心动过快。有时心包炎是SLE的首发症状。此外，心肌炎、心内膜炎、高血压都可以出现。
图示：疣状心内膜炎 图示：X线心包炎、心包积液
8、SLE会导致呼吸困难吗?
约半数SLE患者可引起呼吸系统的病变，常见的为胸膜炎，肺间质病变、肺动脉高压等。主要表现为干咳、胸闷、胸痛、胸腔积液、呼吸困难等。
图示：胸膜炎、胸腔积液
9、SLE会导致贫血吗?
约有一半以上的病人可以出现贫血。引起贫血的原因是多种原因综合作用的结果。此外，还可以出现白细胞下降、血小板减少，并且严重的白细胞下降、以及血小板异常，需要引起患者的重视，一定要定期去医院复查血常规。
10、SLE需要做哪些检查?
抗核抗体(ANA)对SLE的诊断具有敏感性高，但特异低的特点，是SLE的筛选试验，其阴性几乎可以排除SLE的诊断。
抗双链DNA(抗ds-DNA)抗体与疾病活动性及预后有关，其特异性高达95。
抗Sm抗体的特异性高达99，对疾病的诊断有重要的意义，是系统性红斑狼疮(SLE)的标记性抗体。
此外，血常规，尿常规，血沉(ESR)，C反应蛋白(CRP)，肝功能，肾功能等，这些检查虽没有特异性，但可以反映整个身体的情况，是复诊时常做的检查。
11、如何诊断是否患有SLE?
目前通常采用美国风湿病学会1982年修订的分类标准。
1.面部蝶形红斑
2.盘形红斑
3.日光过敏
4.口腔或鼻咽部溃疡
5.非侵蚀性关节炎
6.浆膜炎
7.肾脏损害
8.神经病变：癫痫发作或精神病
9.血液异常：溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少
10.免疫学异常：狼疮细胞阳性、抗ds-DNA抗体阳性、抗SM抗体阳性、或持续6个月的抗梅毒血清试验假阳性
11.抗核抗体阳性。
临床上，在排除其他病症的前提下，如果具有上述11项标准中的4项或4项以上表现，均可诊断为SLE。
除1982年的分类标准外，2009年美国风湿病学会(ACR)对SLE的分类进行修订，具体标准如下：
临床标准
1.急性或亚急性皮肤狼疮
2.慢性皮肤狼疮
3.口腔/鼻溃疡
4.不留瘢痕的脱发
5.炎症性滑膜炎，内科医生观察到的两个或两个以上关节肿胀或伴晨僵的关节触痛
6.浆膜炎
7.肾脏：用尿蛋白/肌酐比值(或24小时尿蛋白)算，至少500mg蛋白/24小时，或有红细胞管型
8.神经系统：癜痫发作，精神病，多发性单神经炎，脊髓炎，外周或颅神经病变，脑炎9.溶血性贫血
10.白细胞减少(至少一次 4000/mm3) 或淋巴细胞减少(至少一次 1000/mm3)
11.至少一次血小板减少(100,000/mm3)
免疫学标准
1.ANA高于实验室参考值范围
2.抗ds-DNA高于实验室参考值范围(ELISA法另外，用此法检测，需两次高于实验室参考值范围)
3.抗sm阳性
4.抗磷脂抗体
①狼疮抗凝物阳性
②梅毒血清学试验假阳性
③抗心磷脂抗体-至少两倍正常值或中高滴度
④抗β2 糖蛋白1阳性
5.低补体
①低C3
②低C4
③低CH50
6.在无溶血性贫血，直接coombs试验阳性
患者如果满足下列条件至少一条，则归类于系统性红斑狼疮：1.有活检证实的狼疮肾炎，伴有ANA阳性或抗ds-DNA阳性;2.患者满足分类标准中的4条，其中包括至少一条临床标准和一条免疫学标准 。
由于SLE诊断较为复杂，必须到正规医院由风湿科医生确诊，不能自行诊断，以免误诊。
12、患者如何选择治疗方式?
一定要到正规的医院诊疗，通过正规的检查、检验，确诊是否患有SLE，并在风湿科医生的指导和监控下进行治疗、用药。切不可听信广告宣传，自行服药，或是凭着自我感觉，增减剂量或是停药。
13、SLE的治疗原则
早发现、早治疗、初次治疗，使之不再复发;医生会综合评估病情，确定个体化的方案;
定期检查、维持治疗;
恢复社会活动、提高生活质量。
14、SLE患者的药物治疗包括哪些?
(一)糖皮质激素
糖皮质激素是治疗该病的首选药物，它的使用有着深奥的学问。剂量的大小，如何增减，一定要根据病情，因人而异。同时还应严密注意有无感染、高血压、糖尿病、消化道溃疡、骨质疏松、无菌性骨坏死等不良反应。
故而，患者一定要严格遵从风湿科医生的指导，千万不要擅自增减剂量或是停药。
也不要因为可能造成的副作用较多，而视激素为洪水猛兽，而拒绝使用。合理正确使用激素，不但不会出现副作用，还能迅速控制疾病，使疾病长期缓解。
(二)非甾体抗炎药
可用于治疗关节炎所致的疼痛。注意：有胃溃疡、血液系统和肾脏受累者慎用。
(三)慢作用药
由于激素的副作用，不可能大剂量、长时期使用。加用免疫调节剂或免疫抑制剂等慢作用药物，可增强疗效，减轻不良反应的发生。
常用的慢作用药有来氟米特(妥抒)、白芍总苷胶囊(帕夫林)、环磷酰胺、雷公藤、环孢素、霉酚酸酯等。
15、中医如何认识系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮在中医上属红蝴蝶疮、温毒发斑、阴阳毒、痹症、五脏痹等范畴。中医治疗系统性红斑狼疮主张扶正祛邪，调理阴阳，增强体质，纠正其偏盛偏衰的病象，多强调扶正固本，根据证候具体分型如下：
火毒内燔证：起病急速，壮热持而不衰，心烦不宁，意识欠清，甚则神昏谵妄，口渴唇冷或吐衄便血，肌肉关节酸痛，颜面皮肤蝶形红斑，全身皮肤或可见水肿红斑，大便秘结不通，舌红赤或绛，苔黄干，甚者舌光无苔，脉沉弦数，或数大有力。治以清热解毒.化斑凉血，用水牛角、生地、桑叶、常用丹皮、生山栀、连翘、紫草、黄芩、青蒿、玄参、菊花、知母等。神昏谵语、心烦不宁者，以汤药送服安宫牛黄丸。
阴虚内热证：红斑或皮疹时隐时现，午后发热，五心烦热，口干咽燥，腰酸，骨节肌肉酸痛，心悸少寐，盗汗，毛发憔悴，颜面红赤，尿少色赤，水肿，舌红少津或赤裂，少苔或无苔，脉沉虚数或细数。治以滋阴降火，清透毒邪，药用龙齿、龟板、生地、龙骨、知母、黄柏、人参、玄参、沙参、麦冬、石斛、花粉、葛根、太子参等。
脾肾阳虚证：体倦、畏寒或午前发热，动则气短，汗出，面部四肢浮肿，四肢欠温，纳呆，腰酸，关节痛，水肿，尿少，腹胀，红斑色淡，大便溏，舌淡，苔薄白，脉沉濡或沉迟无力。治以温肾壮阳，益气解毒，药用生晒参、鹿茸、炮附子、当归、菟丝子、附子、淫羊藿、黄芪、女贞子、五味子、茯苓、杜仲炭、小茴香等。
阴阳两虚证：面色虚浮，红斑色紫黯，畏寒发热，精神不振，乏力，四肢欠温，口干渴喜热饮，大便时干时溏，尿少色白，舌体胖大，边有齿痕，苔黄白相兼而腻，脉沉缓无力或沉迟。治以补阴养阳，佐以解毒，药用鹿茸、肉苁蓉、菟丝子、生山药、石斛、桂心、熟地、巴戟天、牛膝、山萸肉、枸杞子、五味子、人参、赤石脂、柏子仁、泽泻、茯苓、远志等。
毒害脑髓证：头痛不止，颈项强直，恶心呕吐，健忘，抽搐，或四肢拘急，甚至半身不遂，四肢麻木，烦躁不宁，舌红赤，苔薄黄，脉弦数或虚大。治以安神醒脑，清热解毒，药用鲜生地、鲜沙参、焦山栀、川贝、黄连、人中黄、人中白、金银花、连翘、马勃、玄参等。先用水牛角、羚羊角、生石膏煎汤代水，再入前药。病情危重者，用犀珀至宝丹。
16、SLE患者的饮食应注意什么?
SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、香菜、无花果、蘑菇、烟薰食物、苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮，应尽可能避免。
海鲜，俗称发物。有些系统性红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象(系统性红斑狼疮患者大多为高过敏体质)诱发或加重病情。
羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆、荔枝等性温热，系统性红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者，食后能使患者内热症状加重。
辛辣食物，如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象，不宜食用。
要注意低盐饮食，多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物，同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。
长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物。
注意有的保健品对SLE病人非旦无益，反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂，因含人参皂甙，既能提高人体的细胞免疫功能，又能提高人体的体液免疫，这对非SLE的人确实有强身健体，延年益寿的功效，但对SLE病人，由于这类保健品提高了免疫球蛋白，使免疫复合物增多，激活了抗核抗体，从而可加重或诱发SLE。
注意避免使用含雌激素的药品和食品。胎盘、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素，而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
总之，SLE患者宜清淡，低盐、低脂肪、优质蛋白饮食。
实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的，也是因人而异的。上述所列这些禁忌也只是相对一般而言的，由于个体差异较大，个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能因噎废食，也不也不能肆无忌惮，患者可根据自己的切身体会适当掌握。
17、SLE患者日常生活注意事项?
SLE患者应该加强自身护理保健，这对疾病的预后也很关键。应使病人保持乐观的态度和良好的心情，家人、朋友要帮助她们树立战胜疾病的信心。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理。
(1)注意预防感冒，积极防治各种感染。
(2)注意劳逸结合，适当锻炼。
(3)面部红斑：应保持面部清洁，经常用清水洗脸，用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。
(4)口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙。
(5)脱发：用温水洗头，边洗边按摩头皮。
(6)长期卧床：应注意防止发生褥疮，多翻身，局部保持清洁，拍背以利痰液咳出，注意大小便的变化。
(7)注意药物的副作用：如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等，应及时向负责医生反映，采取措施。
(8)有光过敏的患者，外出时如天气晴朗，最好戴一顶帽子或者撑把伞，以避免紫外线的直接照射而使病情加重。
(9)避免化学物质的刺激作用，最好勿用化妆品。
(10)注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，应戒除。酒性温烈，会加重SLE病人的内热症状，不宜饮用。注意调养，保持积极乐观的态度。
18、为什么要定期复诊?
因为SLE是一个需要长期治疗的疾病。所以请各位病友一定要坚持复诊，一是为了评估疗效，调整治疗方案。二是为了监测药物的毒副作用，达到副作用最轻、疗效最好的目的。
19、为何SLE青睐女性呢?
SLE多见于育龄期女性，此期的发病率比男性高9―13倍，而育龄前期和绝经后的妇女的发病率就和男性发病率几乎相等。这就给医学科学家一个启示，可能与妇女的内分泌有关系。通过大量的研究表明，雌激素对红斑狼疮的发病起着重要的作用。当然，红斑狼疮是由多种因素引起的，不光是内因，还有外因，除了雌激素以外，还有环境因素、感染、遗传等原因。
20、SLE患者能否结婚?
经常碰到一些女孩，患了SLE以后，对生活失去信心，不想结婚，想独身过一辈子。其实这种想法完全是错误的。
由于SLE大多数表现为皮肤病变，给爱美的姑娘带来了很重的心理压力，同样也给医生提出了更高的要求，要尽快地控制住疾病，还以女孩漂亮、美丽、青春的原来面目。应该说，按目前的治疗手段，大多数病人病情都能很好地控制，在病情控制后，完全可以结婚，而且婚后的伴侣的安慰、支持、鼓励，有助于疾病的控制、有助于病人树立战胜疾病的信心和力量。
有人说，“爱情的力量是伟大的”，这句话一点也不错。
男青年听说女朋友患了红斑狼疮，对“狼”字就产生了一种恐惧感，其实这只不过是一个病名罢了，糖尿病也是一个很复杂的自身免疫性疾病，而世人对“糖”字却没有很大的厌恶感，如把红斑狼疮改称为“红斑病”，则大家可能就不会介意了。
更何况，红斑狼疮并不是传染病，也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病，所以，患了红斑狼疮是完全可以结婚的，而且可以生育。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展，一般小剂量激素使用，病情稳定在1年以上，可考虑结婚、生育。
21、为什么易脱发?
狼疮性脱发主要是由于皮肤下的小血管炎，导致对发囊的营养供应障碍，使得毛发的生长受影响而致。和平时我们所说的“脂溢性脱发”完全是两回事一般在病情控制后，毛发可以再生，但是在盘状红斑处的脱发则不能再生。尤其值得注意的是，红斑狼疮病人再次脱发可能是疾病复发，要引起高度注意。
22、为什么晒太阳会诱发SLE?
约有一半的SLE患者会出现光敏感，太阳光中的紫外线可以使皮肤细胞的DNA变性，刺激机体产生抗体，从而诱发疾病。所以有光过敏的患者，外出时如天气晴朗，最好戴一顶帽子或撑遮阳伞，以避免紫外线直接照射而使病情加重。
23、SLE患者能不能用化妆品?
某此化妆品含有化学成份，尤其带芳香胺的化学物质，有可能诱发狼疮。此外，因为染发或纹眉后发生狼疮的病例也有报道。故而为避免化学物质的刺激作用，最好勿用化妆品。
24、SLE是不是传染病?
SLE不是传染病，它和肝炎、皮肤病等完全不同，是一种自身免疫性疾病，不会传染给家人。即使有皮肤损害，它也不会接触传染。所以请病人、及其家属放心。
25、怎么知道SLE复发了?
如果出现下列症状和实验检查的异常，则要考虑疾病复发。
1) 原因不明的发热。即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致;
2) 新鲜的皮疹再现或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;
3) 关节肿痛再次发生;
4) 脱发明显;
5) 口、鼻新鲜溃疡;
6) 出现胸水或心包积液;
7) 蛋白尿增多;
8) 白细胞或血小板减少或贫血明显;
9) 出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐;
10) 抗双链DNA抗体滴度增高;
11) 血沉增快，为 50毫米/小时以上;
12) 补体下降，尤其C3下降。
预防复发最好的方法就是按时服药、定期复诊!
26、SLE会不会遗传?
SLE发病原因是综合因素的结果，受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫等因素影响。此病只能称为有遗传倾向，而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。
27、SLE能否根治?
SLE的病因并不清楚，所以目前不论采用中医还是西医治疗均不能根治。但是，已有充分证据表明合理的药物治疗可以使疾病长期缓解，患者可以过正常人一样的生活。医务工作者正在努力研究，寻找其发病的原因。相信不久的未来，SLE会有彻底治愈的一天。
28、请患者要做到“五要、五不要”。
五要：要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。
五不要：不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药。
请SLE患者保持乐观情绪
只有保持乐观情绪，才能树立必胜信心
只有保持乐观情绪，才能更好地配合医生治疗
只有保持乐观情绪，才能更好地保养自己的身体
只有保持乐观情绪，才能更好地战胜疾病恢复健康