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sle是否可以运动

发布时间: 2022-10-30 08:08:47

1. 系统性红斑狼疮

第一,严格遵医嘱服药,不可自行减量或停用,即使准备怀孕,也要在医生指导下调整药量;
第二,不可过度疲劳,像爬山这类过重的体育活动不要进行,但也不可完全没有活动量,建议选择太极,散步,近距离自行车等相对轻松的运动方式;
第三,不可熬夜,晚间睡觉不宜超过十点,以使身体有足够的造血时间,狼疮病人很多都贫血,即使不贫血在中医里也认为气血不足,凌晨一点四十分之前是人体造血的时间,因此要早点睡给身体一个休整的过程;
第四,饮食上要格外注意,这也是狼疮病人保养身体注意事项里相当重要的一条,今天着重说这个。不宜吃或宜少吃的食物有:
第一类:含植物蛋白丰富的食物:植物蛋白均为大分子蛋白,动物蛋白则是小分子蛋白,肾脏病人的

肾之所以会出现尿蛋白,是因为肾脏组织出现漏孔,通透性增加,而大分子蛋白会把这些漏孔撑得更

大,从而加重肾脏负担,所以要限制.而小分子蛋白对肾脏的压力相对较小,因此应多食小分子的动

物蛋白.大分子蛋白主要是豆类和坚果类,其它食物中虽然也含植物蛋白但量都比较少,而且肾脏病

人并不是绝对地不能摄入植物蛋白,而是要限制摄入量,应以优质动物蛋白为主要来源,即奶蛋瘦肉

.豆类中,黄豆和大豆以及用黄豆大豆做的豆制品(包括豆腐,老豆腐,腐竹,豆腐干,豆浆等)最好一

点也别吃,有些病人试过,只要一吃尿蛋白马上增加.尤其是葵花籽油会诱发狼疮活动,尽量别吃.

其它的不是严格禁止,比如绿豆在中医说法里具有清热滋阴之功效,可以适当吃一些.赤小豆在中医

里也有利水消肿甚至治疗尿蛋白的说法,但我的建议是适可而止,既不要多吃也不要不吃.还有黑豆

,在中医里说是可以补肾,因此也以适量食用为标准.我之所以一直强调中医二字,是因为食物在中

医和西医里往往有相反的说法,根据经验,后三种豆吃了不会马上增加尿蛋白,但毕竟它们所含均为

大分子蛋白,多吃肯定是要增加肾脏负担的,所以要适量.
第二类:含球蛋白高的食物:球蛋白的数目反映人体免疫力水平,正常人适当补充球蛋白可以帮助提

高自身抗病能力,但患自身免疫性疾病的人,像风湿科和肾内科以及重症肌无力等病都属于这种病.

这些病的最大特征是免疫力亢进,从而导致免疫系统无法识别外来入锓细菌病毒和自身器官,往往

把自身组织当作敌人来攻击,免疫力越强,对自身组织的伤害就越厉害.从化验指标上来看,当然有

很多表现,其中有一项就是很多风湿病患者的球蛋白高于正常范围,因此,含球蛋白高的食物尽量一

点也别吃.我知道的有羊肉和狗肉.
第三类:提高免疫力的食物:因为提高免疫力会导致免疫系统攻击自身组织的程度加重,所以这类食

物要少吃,像菌类(木耳,银耳,香菇,蘑菇等),螺旋藻,芹菜,菠菜,油菜,小白菜,香菜,无花果等.这

类食物不是完全不能吃,而是要少吃.
第四类:含胆固醇及脂肪高的食物:吃激素的人容易导致脂代谢紊乱,即高血脂高胆固醇.因此这类

食物要限制,但也不是完全不吃.因为胆固醇是合成人体自造激素的重要原料,不可完全不摄入.主

要原则是油一天放一勺左右,油炸食品及肥肉最好一点也别吃,动物内脏最好少吃,有的医生可能说

不要吃蛋黄,但我的忠告是一天吃一个鸡蛋连蛋白带蛋黄都要吃,多了也无益,但这一个是一定要吃

的,因为摄入胆固醇不足会导致人体合成更多的胆固醇,而且这种胆固醇是大分子的,远比蛋黄中的

小分子胆固醇难吸收,这些大分子胆固醇容易沉积在血管壁上结成硬块,将来如果脱落就可能形成

血栓.一个蛋黄的胆固醇正好是人体每天所必需的量,所以要吃.
第五类:含糖过高的食物:吃激素的人容易导致糖代谢紊乱,即高血糖,有种叫普乐可复的免疫抑制

剂能诱发糖尿病,激素也有这种副作用.因此,平时要限制糖的摄入量,减少患病的风险.像奶油啦,

果酱啦,果脯啦,含糖饮料(包括碳酸饮料和市场上卖的所谓果汁饮料,其实它们果汁含量都很低,大

部分是糖)啦,最好别吃,当然有时馋了吃一些也可以,只是不要老吃.这些东西都是垃圾食品,不吃

也没啥损失.
第六类:含钠高的食物:钠能锁住身体里的水分致使无法及时排出,正常人尚无多大危害,但肾脏病

人最怕水潴留,严重就是腹水胸水.因此含钠高的食物要限制.要少吃盐的原因就是盐不就是氯化钠

吗?所以不能吃.另外,海里的东西含钠都高,最好少吃.还有,香蕉也含钠高.药物中碳酸氢钠也不要

随便吃,除非医生让吃,否则不可自行服用.水肿期及有腹水胸水的患者应严格限制钠的摄入量.
第七类:容易引起过敏的食物:风湿免疫科的病人大都是高敏体质,误食或多食过敏食物可能诱发病

情活动.海鱼海虾及各类海鲜容易引起过敏,还有花粉,这些东西最好不要吃,有人吃了可能没事,但

有人体质过于敏感吃一次就能犯病,所以还是不吃的好.
第八类:含嘌呤高的食物:这些食物能引起尿酸急剧升高从而导致风湿活动,痛风病人是要严格禁止

的,其它风湿科的病不需要如此,但还是要谨慎少吃,动物内脏和海鲜含嘌呤最多,啤酒中也有.还有

,嘌呤易溶于水,肉汤鱼汤等不要喝,可以吃肉吃鱼.
第九类:光敏感的食物.狼疮病人经阳光晒后可能使面部红斑加重,因此应根据不同病情少吃或不吃

此类食物.芹菜,菠菜,香菜,小白菜,油菜,菌类,无花果,紫云英,黄泥螺,蛤蟆油,胎盘,避孕药以及

含雌激素的食物或药物都属于此类.面部无红斑者可适当放宽,但面部有红斑者最好别吃.阳光少的

季节可以适当放宽,阳光充足的季节如夏季应相对严格地忌口.
第十类:以上说的都是从西医角度讲的,另外,还有从中医角度讲的,根据经验,这些东西也是不可随

意吃的,因为某些病人的体质较为敏感,好多东西吃了真的就发病了,根本不像西医说的那样可以放

心大胆地吃.要知道中医几千年的经验并不是子虚乌有夸大其词,都是有道理的,不可掉以轻心.中

医讲自身免疫性疾病是热症,也就是体内积热过多所致,病因可能和长期吃高热量的食物而没有及

时渲泻掉,说白了就是吃得太好而缺乏运动,常常情绪忧郁易怒,长期劳累,长期自我压力大有关.这

些都是内热生成的原因.热性食物主要有:各种调味料,除了盐和冰糖外,其余均为热性,像什么辣椒

,大料,花椒,桂皮,葱,姜,蒜等等都是,因此烹调时这些东西都应少放.水果中桂圆,龙眼,红枣,荔枝

,桔子是热性的,宜少吃.蔬菜中韭菜,南瓜是热性的,肉中牛肉,羊肉,狗肉是热性的,最好不要吃.鸡

肉西医认为是优质蛋白,脂肪含量又很低,还不像鱼虾容易引起过敏,本来是很好的蛋白来原,

但中医认为它也是火性的,只不过不像牛羊肉那么厉害,因此,折中一下,隔几天吃一次应该没

问题的.在这加一句,狼疮肾患者蛋白是要补的,但每天不要超过一个鸡蛋,一袋牛奶,二两肉.中医

认为只有猪肉和鸭子是凉性的,所以应以这两种肉为主.另外,大麦茶要少喝,人参,鹿茸,甲鱼,等也

都是热性的,最好别吃.
另外,药物中联胺嗪、普鲁卡因硫胺、肼苯达嗪、甲基多巴、异烟肼、对氨水杨酸、利血平、保秦

松、心得安、普鲁卡因酰胺、磺胺、青霉素类、口服避孕剂等磺胺类药物,庆大霉素,青霉素(头孢

二代三代可以用)都是狼疮病人不可用的.
总之,吃东西的原则是以滋阴的凉性食物及平性食物为主,以优质动物蛋白为主,还要做到低盐,低

糖,低脂.
第五,那就是要保持心情愉快,这样虽然不一定能让病自己好起来,至少也能大大减少犯病的机率,很多病人多少年都好好的,却因为一次情绪波动重新犯病住院治疗,因此,一定要做到,其实这条也是最难的,但也是除饮食之外最要紧的。

2. 本人已经确诊为系统性红斑狼疮,饮食生活方面应该注意些什么

(1)避光及消除疲劳:疲劳是SLE最常见的表现,它是多因素作用的结果,解除疲劳还需要依赖潜在病因鉴别。光过敏也可导致患者疲劳,常规的遮光伞和防晒乳以及防护服非常重要。(2)预防感染:由于SLE体内的免疫功能紊乱以及长期免疫抑制剂的应用,合并感染是很常见的,对于不能解释的发热应积极就医,而不要立即想到是狼疮复发。合理的应用糖皮质激素和免疫抑制剂并及时调整剂量和应用时间能够减少感染的风险。(3)适当休息与锻炼 :SLE患者的另一突出特征是久坐的生活方式、疾病的慢性过程、精神压抑及纤维肌痛等可使SLE患者的运动明显减少。SLE患者的有氧运动如水疗法和散步等锻炼是SLE患者非药物治疗方案的一部分。重症活动期患者应卧床休息,缓解期及轻症患者可适当运动或从事非体力性工作。锻炼有助于防止长期类固醇激素治疗造成的肌肉萎缩及骨质疏松。病人处于活动期应以清淡饮食为主,多吃富含维生素的青菜和水果。2、病人处于缓解无症状者,基本上吃普通饮食。3、对有肾脏损害表现者,如少尿、高血压、水肿或有氮质血症者应采用低盐低蛋白饮食,并限制水的摄入。待水肿消退,血压正常,蛋质血症消失,可进食普通饮食。中医食疗药膳对红斑狼疮的辅助治疗很有帮助。对合并有肾损害,如水肿、蛋白尿者可煲食薏苡粥:薏苡仁30克、大米100克加水适量熬成粥,每日一餐。黄芪茯苓粥:黄芪15克、茯苓15克、梗米100克,将黄芪茯苓切碎,与梗米一起熬成粥食用。这两个粥品具有益气健脾利水作用。用于狼疮肾炎蛋白尿水肿,表现纳呆食少,脾气不足者,对毒热炽盛型,表现发热,关节痛伴有出血倾向者,可用清炒藕片:鲜藕片200克,清炒进可放少许植物油和少量低量钠盐调味。凉拌时可先将藕片于水烧开时炒片刻,起后滤水加少量糖或盐凉拌。黑木耳红枣冬瓜汤:黑木耳30克、红枣50克、冬瓜(带青皮)200克。先将冬瓜洗净切块,共放锅中小火煮烂。食前可加少许白糖调味。功效:清热解毒,健脾止血补血。
经常有病人问医生:红斑狼疮病人有什麽忌口?病人如果处于活动期或缓解早期应避免进食下列食品:1、忌油炸食物,红斑狼疮病人因胃肠道有炎症病变,消化吸收功能差,而油炸食物燥热不易消化,可加重胃肠负担,导致消化不良,伤脾胃加重病情。2、忌油腻,味重食物。油腻食物脂肪含量高,而红斑狼疮病人血管有病变。红斑狼疮病人多肾脏病变,患者饮食以清淡为宜,不可过咸,如食盐过多,会加重肾脏负担,增加体内水,钠潴留。食盐摄入量以不超过5-8克为宜。因这些食物有可能诱发和促使病情恶化。

3. 红斑狼疮

朋友,您好!你描述的只有症状提示您的病情已经控制了,你最好做一下抽血检查:看血沉,补体3,4,C反应蛋白这些正常吗?正常说明病情稳定,你的症状可以说明病情,但是没有抽血结果客观。我回答了好多狼疮患者的问题,有治疗,有饮食生活等等。我总结两句:1、这个病是个自身免疫性疾病,跟饮食没有太大的关系,有一些研究认为蘑菇类,海鲜类,避孕药,抗结核药,青霉素类药物有引起加重狼疮病情的报道。当然本身有食物药物过敏的当然应该禁用。2、还有就是有没有脏器的受累,特别是狼疮肾炎,若是有则应该减少植物蛋白的摄入,豆腐豆浆之类,若有高血压,一般狼疮肾炎继发,则应减少烟的摄入。以下提供国内一本狼疮专着的节选,以飨读者:
一、与红斑狼疮斗争经验
信心、决心、耐心(来自一名红斑狼疮患者的话)
体会人人都有,在人生道路上每走一步部会有自己的体会。然而,这次体会有所不同,因为是我患病后经过治疗,病情得到控制和稳定,能像正常人一样工作、学习的体会。数年前,我得了一场大病--红斑狼疮,它是听上去就令人害怕的疾病。以往人们一直认为红斑狼疮是一种治不好的病,似患了癌症一样令人可怕,而我却恰恰患上了这种病。
一开始,我非常担心,头脑里有些乱烘烘,吃不好,也睡不好,甚至思绪纷乱,认为这是不治之症。通过医院医生的精心诊治,并对我思想上的开导,我认识到红斑狼疮不是不治之症,只要认真对待、经过正规治疗,病情可以得到康复,我这才安下心来。
通过两年的治疗,自我感觉良好。已与发病前没有多大差别,现总结了以下几点,供病友们参考。
第一,要有战胜疾病的信心。因本病病因不明,增加了治疗上的难度。在对待疾病治疗的态度上,要保持乐观的心情,克服意志消沉和对疾病治疗丧失信心,不能没有战胜疾病的勇气。
第二,要有与疾病作斗争的决心。在疾病治疗过样中,会碰到许多意想不到的困难,这对每个病员的意志和决心是一个考验。要努力克服各种困难和由药物引起的副作用。
第三,要有耐心。红斑狼疮的病程长短不一,病情时起时伏,要有较长时间的思想准备。最要紧的一点,一定要按时按量吃药,千万不可随意加减药量,不要自己认为病情已得到了控制,或者怕发胖,就随便停药。这样就会使病情加重,结果不堪设想,甚至会危及生命。
第四,定期去医院随访,有利于医生了解病情,了解治疗效果和药物的反应等,对用药进行不断的调整,同时进行必要的检查,是有利于病情的稳定的。
第五,在饮食起居方面,要多食高蛋白和有营养的食品,如牛奶、鸡蛋、瘦猪肉、鸡肉、瘦牛肉,对菌类食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口,还要尽量少吃,甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有规则,保证每天八小时睡眠,以保持充沛的精力和体力,切勿参与娱乐活动至深夜,甚至通宵。
以上是我患病期间的一点肤浅体会,我坚信,在不久的将来,经过医务工作者的不懈努力,红斑狼疮一定能控制。另外,病友之间应经常在一起交流想法,对新病人则应关心他们,帮助他们克服悲观的心理,加强战胜疾病的勇气、信心。
尊尚科学、热爱生活、珍惜生命(一个红斑狼疮患者30年与疾病斗争的经验)
在人生的道路上,每个人都会遭到一定的坎坷,遇到或多或少的痛苦,但对于一个红斑狼疮患者来说,其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中,每走一步,都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近30年了,回首往事,感慨无限,如果有人问我:“这30年是怎么走过来的?”那么我要说:“尊尚科学,热爱生活,珍惜生命,去和疾病抗争。”
在我刚知道自己患上红斑狼疮时,曾经非常绝望,因为这对于一个刚满20周岁的年轻生命来说,实在是太惨忍了,这就意味着事业、前途、幸福都将消失了。然而事实并非如此。二十多年来,我一直在风湿科就医,在医师的精心治疗和悉心关注下,我不仅几次告别死神,而且过着与正常人没多大区别的幸福生活,除了能正常上班外,还自学取得大专文凭,并建立了家庭,有一个天真活泼的女儿。这就是说:患病当然是不幸的,但并不可怕,只要在思想上重视疾病,相信科学,认真按医生嘱咐治疗,精神上摆脱疾病的困扰,乐观开朗决不悲观厌世,人生的道路就会在你的脚下越走越长。
具体注意事项如下:
一、严格按医嘱用药,因为医生是根据病人的具体病情,依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案,决不能随意自行更改。
二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视,及早就医,及时治疗,不使从小病演变成大病。
三、定期检查,特别是血、尿常规,肾功能以及免疫指标的检查。这是医生判断疾病活动的依据之一。
四、适当参与体育锻炼,提高身体素质,如太极拳、气功等轻微的健身运动。
五、不要轻信广告和传说,更不能得病乱投医,要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。
六、保持乐观和稳定的情绪,勿大喜大悲。
我曾经住过几次医院,结识了一些病友,她们都和我一样,在医生的治疗下,生活得很好。但也有一些离我们而去的病友,她们往往是没有按医嘱用药;或者身体好一点就忘乎所以,生活无节制,过度的疲劳(如通宵搓麻将等);也有人去外省市找什么“祖传秘方”,或服什么“灵丹妙药”,而忽视了病情等等。看着病友临终前后悔的目光,我真诚的奉劝红斑狼疮病友:要相信科学,尊重科学,善待生命。
回首往事,我为自已能和正常人一样生活而感到自傲,我为有一位位认真负责、医德高尚、医技高明的好医生而庆幸。一位伟人曾经说过:“何为生,生就是不断的把濒临死亡的威胁从自己身边抛开”。展望未来,我期望看到:我们在科学的春天里,热爱生活,珍惜生命,定会使我们脆弱的病体绽放出坚强的生命之花。
二、红斑狼疮自我保健
系统性红斑狼疮(SLE)多见于育龄期妇女,此时正处于人一生中最活跃的时期。有的患者一旦晓知自己患了SLE以后从此一蹶不振,对生活丧失信心;或者处处过于小心,这也不敢吃,那也不敢做,生活再也没有乐趣;而有些患者却正好相反、处处大大咧咧,导致疾病的反复。实际上SLE患者只要及时诊断和正确治疗,并合理安排起居饮食、大都能取得较满意的效果,使病情能长期缓解并保持稳定,像正常人一样工作和生活。影响SLE病情的因素很多,如感染、日晒、精神紧张、应激状态、妊娠、手术创伤、服用女性激素等都有可能诱发红斑狼疮或使原有病情重。那么,SLE患者在日常生活的起居饮食上怎样预防和避免这些不利因素呢?
树立信心:病人得知患系统性红斑狼疮后,大多有谈虎色变、悲观失望情绪,应当鼓励他们看到现在预后已大大改进的远景,并树立长期对待的思想准备。对疾病不要恐惧、担忧,精神上不要紧张,保持心情愉快,树立和疾病作斗争的信心。
调整情绪:患者也许是在一个突然的情境下被诊断为狼疮;也许是在长期的困扰不适后被诊断为狼疮。无论如何,都发生在一个不预期的情境下。诊断之初,可能不相信这是一个事实;可能认为医师诊断错误,可能对此病一无所知、乱了手脚;也可能突然间,觉得失去了全部或未来。这时的情绪反应是复杂的:焦虑、忧郁、气愤、罪过、否认、忧郁...。经过一段时间的治疗,或许病情稳定,或许起伏不定,这时都得接受另一个事实: 狼疮是一种慢性病,开始了长期抗战.....。由于长期承受疾病带来的身体不适和类固醇的影响,使得情绪不稳、随着病情起伏,并伴随着抑郁、无助、无望与低自尊。但情绪和疾病有着密不可分、相互影响的关系。情绪低落更也影响到人际关系,造成自己与家人的负荷。因此,从诊断的那一刻起,患者就面临着身体与心理的挑战。要打赢这场战争,保持心情的愉快,有助于病情的改善;而足够的支持,更可平复挫折。建议患者学习疾病限制下的生活方式,作息妥善安排,不给自己太大压力,不作过高 的期望。参与病友团体活动,相互学习,分享生病经验。与好友分享心中的不悦或痛楚。寻找专业团体的协助。
接纳自己:狼疮患者可能因服用类固醇而脸部与身段变型,让很多患者羞于见人、退缩、逃避。狼疮为无法治愈的疾病,在我们的社会中,患者多少会受到一些异样的眼光或被贴上卷标,使患者油生自卑心。这类患者常见的表现是退缩、逃避、社交隔离、忧郁,甚或厌世。唯接纳疾病、接纳“现在我”才能勇于面对, 重新找到方向。认清人皆有可能生病的事实,生病虽是不幸,但可以控制得很好。认识疾病所带来的限制,了解疾病可缓解亦可发作的特性,学习控制疾病,将身体状况拉向稳定。重新修正生活,减少负面压力。如外出时,衣着与妆扮做适当的修饰。改变人生态度,面对他人的负面反应,以多角度看待之。如对她人的指点,以幽默方式对应。寻找自己仍可发挥之长处,如不适合劳累工作,发展计算机、写作、绘画等 ,亦能一展所长。也可做些家务劳动,参加轻工作。
维持人际关系:狼疮患者因疾病所带来的影响层面是非身体的病痛,而是身心社会全方位的,家人可能一起在面对疾病的挑战,然朋友或同事,或不能完全接纳疾病,或不知如何帮忙。朋友的离去是在所难免的,别忘记这是一个新的、相互学习的机会,给彼此足够的时间来相互适应。不论对父母或朋友,不要要求别人改变,而是怎样来自我调整,学习与狼疮“共同生活”。不一定要告诉同事你的狼疮,也不一定每个人都想知道,同事间若不能接受 你因疾病带来的限制,要学习处之泰然,将自己能做的事作好。不固执己见,很多事情亦能从她人立场着想。学习说“NO”,在体力与能力不许可的情况下,善意的拒绝无能为力的请求。找到愿与你分工合作的同事或朋友,或适时主动寻求协助。不要求每一个朋友均能接受你的病,不论什么情况,朋友远离时,不要灰心 ,仍然有真心的朋友,真心喜欢现在的你。
家庭和亲朋支持:有病痛的人最渴望得到支持与照顾,狼疮的身心的打击,更期待您伸出援手!狼疮是不会传染的, 请勿害怕接近他。了解疾病的特性与治疗方针,鼓励患者配合医师,定期接受治疗,按时服药、追踪。勿介绍偏方,损人不利己。接纳患者因疾病或服药所产生的情绪性变化是不可避免的过程,或无法控制的。不过份苛责患者或与其对立。接纳病人在家庭中无法作好妻子、媳妇、母亲角色的事实,多与体谅。体谅患者体力较差,在生活与工作中的限制,勿给予过多负荷。陪伴病人渡过生命或情绪的低潮期,给予一个宽广、开朗的环境。适时的作一个倾听者,了解患者内心深处所面临的困惑与危机。总之家庭和亲朋的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定非常重要。
饮食:一般而言,红斑狼疮患者应摄取足够的营养,如蛋白质、维生素(蔬菜和水果)、矿物质,饮食以清淡为宜。 吃素,是见仁见智的事。如果内脏器官受到侵犯,或蛋白尿严重,吃素则会加重营养不良,造成蛋白质过低,影响病情康复。进补,在民间一直盛行。当病情控制、稳定后,为了调理身体,可以进补的,但不要随意听信他人言,进补而放弃西药的服用,就适得其反了。低糖饮食:因SLE患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征,故要适当控制饭量,少吃含糖量高的食物。高蛋白饮食:有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。热量供给:服用类固醇其间,由于食欲增加,应减少高热量饮食,避免体重快速增加。低脂饮食:SLE患者活动少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻食物。低盐饮食:应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留,引起水肿,故要低盐饮食。其他:避免大量的烟、酒或剌激性食物。食物以熟食为佳,少食加工腌制食品。骨质疏松可以使用维他命D。钙片对服用类固醇激素引起的骨质疏松、长期卧床或停经后的女性均有所帮助。
休息与工作:SLE活动阶段必须卧床休息,积极治疗,在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作,学生可复学。只要健康情况许可、能力许可,狼疮病患没有什么工作是不能胜任的。但一般患者的体力较差,过度的压力、过分的疲累均可能使病情复发。所以宜避免过度劳累、过长时间的工作以及过多、过大的压力。工作中间的休息更可帮助体力的恢复。白天时间亦至少能安排两个30-60分钟的休息。生活要有规律,保证充足的睡眠。
休闲活动:在体力允许的情况下,休闲生活是不受影响的。若体力稍差,可以室内静态活动代替动态的室外活动。出国旅游的安排,则要考虑病情与体力。同时,携带每天服用的药物,若有可能,与当地病友团体连系,以便急需。建议病患随身携带病情摘要。
活动运动:运动可以促进血液循环,增进心肺功能,保持肌肉、骨骼的韧性 ,对任何人都有助益,狼疮病人自不例外。只要不是伤害性、碰撞性的均可,适当运动应给予鼓励,但患者一般体力较差,不要过度疲劳。发炎关节则不适宜活动。
生活照顾:定期追踪、按时服药。狼疮缓解与发作常交替呈现,按时服药,一方面可稳定病情,一方面也可作为医师调整药物的参考。定期追踪更可及早发现问题,尽早处置。患者宜将吃药与看病列为生活当中例行性的工作,久而久之定能养成习惯,而不再排斥吃药。狼疮患者每次可取一个月药量,接受药物治疗者自当每月就诊,已停药者也当每2~3个月门诊复诊一次。
避免诱发或加重病情的药物:狼疮病人药物过敏发生率较高,告诫患者除必须用的药外不要随意用药。在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等,这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。四环素及磺胺药皆属光致敏药。除很多药引起药物性狼疮不计外,近年不断有报告一些新的药引起狼疮表现或使狼疮加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药,不使用含有雌激素的药物。 由于SLE最常累及肾脏,应尽量少用有肾损害的药物。
自我检查:养成每日检示身体各部位是否有红斑、瘀血点、瘀斑、水肿、皮肤破损等症状,有无大量脱发与口腔溃疡,有无关节肿痛,早期发现问题,尽早就诊。
定期复查:重要的宜定期复查,听从医生根据复查的结果后的指导意见。活动期应每月复查,稳定后可每二三个月,再稳定后也不应少于每半年复查一次 。
避免日晒:大约有40%的患者对日光过敏,表现为日晒后红斑加重,而一些没有皮肤损害的患者经长时间日晒后也能引起病情的复发。是紫外线的β波长所造成的。所以应尽量避免阳强光照射,外出活动最好安排在早上或晚上,尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时撑遮阳伞、戴宽边帽、戴墨镜、或穿浅色长袖上衣和长裤。日照前30分涂抹防晒系数大于十五的防晒膏。对光敏感者尤其宜避免阳光暴晒的工作。某些药物如磺胺类、四环素类等及某些食物如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等能增加光敏性,加强紫外线的效应,应尽少服用。如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用,也尽量不要食用或少食用。
预防感染:患者因病情的影响或类固醇或免疫抑制剂的副作用影响,免疫能力普遍的低,非常容易受到细菌侵犯,而引起各器官的感染。常见的有呼吸道感染、泌尿道感染、肠胃道感染、及伤口的感染等问题。感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。因此,预防重于治疗。
避免各类感染发生的措施有以下几个方面:在寒冷季节应注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩,避免受凉,避免到公共场所,与感冒者保持距离,可减少呼吸道感染的机会。做好自身的清洁卫生工作,可减少泌尿道感染机会。加强住家环境的清洁、卫生与通风,减少感染的发生。远离养鸽人家,可避免脑部隐球菌的感染。当白血球降至3000/mm3以下,应戴口罩,并少出入公共场所。减少生食或不洁食物,可降低肠道感染机会。任何的小伤口都应特别的照顾,久不愈合的伤口,就应看医师。注重饮食的营养,在病情的稳定期还可进行适度的保健强身活动,如作气功、打太极拳、散步等,以增强抵抗力,但要避免进行剧烈运动。
雷诺现象的家庭护理: 避免促使血管收缩的活动,避免暴露在冷空气中,减少抽烟,减低压力,四肢保暖。
如何减轻疼痛: 狼疮因组织及关节的发炎,引起疼痛,压力、疲倦、忧郁也皆会使疼痛增加。减轻疼痛的方法:药物治疗包含治疗狼疮药物及非类固醇止痛剂。克服心理障碍,保持心情愉快。
预防髋关节坏死: 疾病初期,尽可能逐渐减低口服类固醇剂量,若病情需大量类固醇治疗,可住院静脉滴注免疫抑制剂等药物治疗,减少髋关节坏死。切记遵从医师指示服药。在未换关节前,尽量避免髋关节的载重。适度调整体重。平时跑跳适度为宜,若已有关节发炎则减少跑跳等剧烈运动。补充钙片,也许可延缓骨坏死,但并不会使骨坏死好转。使用血管用药,如抗血小板药物,可改善血液循环。
牙齿牙龈保护方法:按时补充钙质及活性维生素D。摄取高钙饮食。保持良好口腔卫生,进食后勤漱口。以软毛牙刷刷牙。
尿液收集法:24小时尿液收集法:狼疮患者最常见损害肾脏,所以要求留尿做检查。一般从早晨起床(如7AM)第一次排尿(弃掉)后,开始收集全天24小时尿液。将每一次的小便,集中倒于一个大容器中,到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿,亦倒入容器中。记算容器内小便之总量。将小便搅伴后,吸取少许尿液倒于已备妥的小便试管中送检。如中途漏记一次就不够准确,而须要重新收集。收集小便最好选择不出门的日子,在家中测量,以免小便无法收回。单次尿液收集法:以早晨的第一次小便最好。准备好盛尿容器及试管。以清水或消毒液清洗尿道口周围。解尿,先抛弃前段小便,留取中段小便于容器中。将小便倒于试管中送检。女性集取尿液标本可避开月经期间;若必须检查,更需事先作会阴部清洗。
狼疮缓解后激素的减量:狼疮缓解后,激素应逐渐减量。减量方法不当,会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免。其一、有的患者家住偏远地区,购药不方便,激素用完后,就停用激素。其二、有的患者,特别是年轻女性,担心体形改变,往往激素减量过快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。大多数病人希望医生告诉一个具体方法,比如多少天减一片,多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样,每个人对药物的反应也不一样,很难说出一个固定方案,但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后,可开始减量。日服剂量为40mg以上时,每次可减10%,约为一片强的松。每一、二周减一次。日服剂量为25mg时,减量速度渐慢,间隔4~8周为宜。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化,化验项目中要注意有无补体减低,抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高,有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题,可继续减量。如怀疑有复发的可能,应停止减量,密切观察。一般有肾炎、血小板减少、间质肺炎等重要脏器受累的病人,往往需要一个15~10mg/日的维持量,不一定全部减完。不要擅自增减或骤停激素,应定期和医生联系复查相关指标(活动期1~3个月1次,稳定期半年至一年1次),在医生的指导下坚持治疗。不要盲目相信江湖医生,一定要到正规医院接受治疗。
养成定时服药的习惯:药物放明显固定的地方,可提醒吃药。若早上忘记服药,当天中午到晚餐前皆可服用。晚上服用,易以起失眠。部分患者,只需隔天服药,可规定于单日服用,双日休息,则不易忘记。切勿自行停药、减药。减药太快,往往容易使病情反弹,即原有的疲倦、发烧、关节疼痛、肌肉酸痛等症状可再发生。依照医师指示服用药物最为妥当。在压力增加的情况下,如手术、生产、高烧等情况下,可以暂时增加提高剂量,而后酌予减量。
总之,SLE决不是不治之症。合理的治疗与护理和合理的保健与起居,SLE患者完全有可能生活得充实、愉快。

4. sle重症血小板减少护理

要避免接触化学有毒害物质,有物理辐射的物质,远离化学制剂,避免服用可致血小板减少的药物。
生活中需要避免磕碰,避免剧烈运动,注意休息。
饮食上可以多吃一些补血提升血小板的食物,花生衣有提升血小板功效。
血小板数值过低患者会有出血的风险,因此,患者最关键的还是要及时采取相应的治疗措施,提升血小板数值。

5. 患了红斑狼疮如何锻炼身体

系统性红斑狼疮(以下简写为SLE)是一种自身免疫性疾病,它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。SLE的表现多种多样:反复高热或长期低热,面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑,口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡,关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏,对神经系统、血液系统、消化系统造成不同程度的损害。SLE的另一个特点是,它特别青睐青壮年,尤其是青年女性。

SLE是严重危害人体健康的常见病。如有上述表现的人,应当抓紧时间去医院检查,以便尽早确诊。一旦确诊便应配合医生进行积极有效的治疗。

医生在为您治疗的同时,会特别提醒您十大项注意事项:

一、注意调养,保持积极乐观的态度。中医学认为,SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火,火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此,保持情志豁达、饮食有节、起居有常,使人体脏腑功能协调,气血调和,才会有益于疾病恢复。

二、注意劳逸结合,适当锻炼,节制性生活。SLE患者在病情处于活动期时,应卧床休息,病情稳定后适当参加一些社会活动,从事一些力所能及的工作,但不宜过劳。适当锻炼身体,注意节制性生活,病情活动期应严格避孕,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。

三、注意预防感冒,积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。

四、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。SLE患者对紫外线特殊敏感(光过敏),故外出时要特别注意。另外,某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英),某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感,应尽量不用。

五、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,应戒除。酒性温烈,会加重SLE病人的内热症状,不宜饮用。

六、有一些西药常能引发或加重本病,注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。

七、注意有的保健品对SLE病人非旦无益,反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因含人参皂甙,既能提高人体的细胞免疫功能,又能提高人体的体液免疫,这对非SLE的人确实有强身健体,延年益寿的功效,但对SLE病人,由于这类保健品提高了免疫球蛋白,使免疫复合物增多,激活了抗核抗体,从而可加重或诱发SLE。

八、注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素,而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。

九、注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食,用后不仅会加重SLE病人的内热症状,而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重,造成不良后果。

十、注意补充优质蛋白和多种维生素,少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失,故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。维生素,特别是B族维生素、维生素C对防治SLE的某些症状大有裨益,应多加补充。

红斑狼疮患病后对外界的适应能力下降,四季气候的变化对红斑狼疮患者的影响很大。中医学主张"人与天地相应",生活应顺应四时,即"顺时摄养",也就是说人体具有顺应自然界变化规律的能力,如果红斑狼疮病人能掌握这一基本规律,主动采取适当的方法,适应自然界四季气候的变化,保持机体与自然界气候的统一,就能防病祛邪,颐养天年。
一年四季,气候变化无常,而四季中表现为春温、夏暑、秋燥、冬寒。红斑狼疮患者如何随着气候的变化调整自身的生活起居,对预防疾病的复发,提高生活质量有非常重要的关系。
春季气候由寒转暖,细菌病毒比较活跃,人们的活动也从室内转向室外,互相接触增多,增加了疾病的互相传染机会,并且春季乍暖还寒,红斑狼疮患者的抗病能力相对较弱,特别容易感冒及感染其他疾病,这些因素可以诱发红斑狼疮发作或加重。另外春季是出游的季节,临床上不少红斑狼疮患者经治疗病情稳定,但由于春季踏青劳累而引起复发,甚至有的暴发性发作而危及生命,因此红斑狼疮患者在春季应预防感冒,避免劳累。春季为花开季节,空气中可散发大量各种花粉,可引起红斑狼疮患者过敏,应加以预防,以免加重病情。
夏季天气炎热,阳光强烈,直射地面,红斑狼疮患者不能受阳光照射,此时应避开阳光,如必须室外活动,则应备好遮阳物品,如防紫外线伞及遮阳帽,穿长袖衫、长裙等。暑夏天气闷热,不得贪凉饮冷,引起内环境紊乱,而诱发加重病情。必要时可选用防日光药物,如3%的奎宁软膏、复方二氨化钛软膏、15%的对氨安息香软膏等外用。
秋季,秋高气爽,云量较少,又由于地球公转及自转的因素,长波紫外线射向地面较多,这种紫外线直射皮肤,则引起皮肤损伤加重,出现皮肤红斑。另外秋季气候干燥,容易出现呼吸道损伤,伴有狼疮性肺损害及口腔溃疡的患者应注意预防复发。
冬季,天寒地冻,特别是北方地区气温常在0℃以下,寒冷可以直接刺激皮肤,引起表皮毛细血管痉挛收缩,末梢循环不良,出现面部、耳廓、指端冻疮性红斑,加重雷诺现象,寒冷刺激还可以使整体出现应急状态,激素需要量增加,而原有的激素维持量则相对不足,也可以使病情加重或复发,因此在冬季应特别注意防寒。另外在冬季应选择中性护肤品,以免引起皮肤的过敏,或对皮肤的酸碱刺激。

发热时,按发热病人常规护理,避免受凉,积极预防并治疗感冒。
不宜晒太阳,室内阳光过强时,应挂窗帘。禁用紫外线等光性疗法,或服用感光药物和食品,如中药补骨脂和蔬菜中的芹菜等。外出要打遮阳伞,戴遮阳帽,穿长袖上衣和长裙、长裤。
长期应用激素和免疫抑制剂者,应注意副作用的出现,积极预防并及时治疗各种病毒、细菌感染。
生活要有规律,保持乐观情绪和正常心态,避免过度劳累。
给予优质蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含维生素和钙的饮食。忌食海鲜及辛辣食品,戒除烟酒。

6. 系统性红斑狼疮肾炎...有人对这个病了解麽

系统性红斑狼疮性肾炎简称狼疮性肾炎(LN),是一种包括肾脏在内的多个脏器受累的炎症性自身免疫性疾病。临床上以发热、关节痛、皮疹及肾脏损害症状为主要表现。我国系统性红斑狼疮(SLE)发病率约为70例/10万人。中医学文献中无狼疮性肾炎的病名记载。根据LN主要临床特征,可隶发球中医发热、红蝴蝶、日晒疮、水肿、虚劳、悬饮等范畴。LN在临床上病情复杂多变,治疗上较为棘手。近年来我们在肾病临床上总结出一套中西医结合治疗狼疮性肾炎的方法,其主要内容有以下几个方面。
1、辨识动静,重用清解:动即狼疮性肾炎的急性活动期,静为狼疮性肾炎的休止期或亚急性轻度活动期。在狼疮性肾炎的活动期,其临床的显着特点为热毒炽盛。热毒可从肌表内陷深入,始在卫分,旋即进入气分,继而内窜入营,甚则深入血分。亦可由药食之毒,从内而发,初起即见气分热盛或气营两燔的临床表现,由于热毒致病传变最速,故病程中常见气分热盛和气营两燔证候,尤以气营两燔证最为多见,而极少见卫分证候,多数病例初发即表现为气营两燔,甚至出现热毒深入血分的危重证候。对此,我们强调重用清热解毒之剂以清气分热毒,并力倡不论有无营分证候,皆应伍以透热凉营之品,以气营两消,迅速截断扭转病势。临床上我们发现:狼疮性肾炎之病机特点为本虚标实,其活动期虽以标实为重,但阴虚之本早寓其中,其阴虚质燥,虚火内炽,营血久受煎熬,则气热一至,即翕然而起,迅成气营两燔,热毒燎原之势,故虽营分表现未着,亦当先安其未受邪之地。在方药的选择上,最适用清瘟败毒饮,该方集白虎汤、犀解地黄汤和黄连解毒汤之清气、凉营、解毒于一方,与我们治疗活动期狼疮性肾炎的原则极为合拍。当急性活动期已经控制,进入亚急性轻度活动期或休止期,则标实之热毒渐逝,而本虚之证较为突出,由于体质之阴虚质燥,复因热毒伤津灼液导致阴虚加重,或壮火食气,而出现气阴两虚的证候,治当以滋阴养液或益气养阴为主,但清热解毒仍不可废,恐炉烟虽熄,灰中有火,故当辅以清解之剂,以防死灰复燃,出现病情反复。
2、活血化瘀,贯穿始终;狼疮性肾炎不论是在急性活动期还是亚急性活动期或休止期,瘀血始终是贯穿于病变不同阶段的重要病机之一.在急性活动期常因热毒炽盛,迫血妄行,血溢脉外而导致皮肤瘀斑可瘀点;亦可因热毒壅滞血脉,灼伤营服以致血粘而浓,运行不畅导致血脉瘀阻.病程进入亚急性轻度活动期或休止期,则热毒渐逝,而以阴虚或气阴两虚为病机的主要方面,也可因阴虚脉道不充,血少脉涩;或气虚帅血无力,血行迟缓以致血脉瘀滞.现代医学大量的临床和实验研究证明,免疫反应是产生狼疮性肾炎的关键.由于原位免疫复合物或循环免疫复合物在肾小球滞留沉积,进而补体系统被激活,使肾小球内产生炎症及凝血过程,导致肾小球毛血管内微血栓形成及纤维蛋白沉积.并可致肾小球固有细胞增生,基质增多,中性白细胞和单核细胞在肾小球浸润,使毛细血管壁狭窄甚至闭塞,在整个病变过程中产生“瘀血”的病理。因此,叶教授在狼疮性肾炎的治疗过程中,以活血货票瘀法作为贯穿疾病始终的治疗法则。并体现在中医不同证型的辩证治疗之中。我们强调不论各型的治法如何确立,均应伍以活血化瘀法。临床上除选用桃仁、红花、丹参、赤芍、益母草和用芎等药外,更喜用地龙、僵蚕等虫类药物,以其功擅入络搜剔,不公能通利十二经脉,亦能疏通络脉之瘀滞,对改善肾小球毛细管病变极具效力。
4、 中西结合,互资其长;临床上我们习用中西结合的方法治疗狼疮性肾炎。对于急性活动期和亚急性活动期的狼疮性肾炎,常以激素标准疗程治疗,并按照激素治疗阶段的不同,辩证地配合中药治疗,以强化激素的疗效,减轻激素的毒副作用,从而发挥了中药增效减毒的双重作用。对狼疮性肾炎表现为慢性肾炎型或肾病综合征型者,常在激素标准疗程的基础上,配合环磷酰胺冲击疗法;对肾功能短期化呈急进性肾炎型者,首始采用甲基强的松冲击疗法(方案参阅急进性肾炎章),继以激素标准疗程加环磷酰胺冲击治疗。并配合服用或经肠道灌注中药通腑降浊类药物如酒军、芒硝等,藉肠排泄体内潴留之溺毒,改善机体的内环境。对经上述诸法治疗病情缓解,狼疮基本不活动的患者,重社用中药调节机体的气血阴阳以善其后.如狼疮之热毒羁留日久和激素、环磷酰胺之药毒伤阴耗气,常易致病后气阴两亏,在撤减激素的同时,给病人服以参芪地黄汤以益气养阴。对环磷酰胺冲击治疗时出现外周血白细胞减少,机体免疫功能下降的患者,常用阿胶、鹿角胶、冬虫夏草合玉屏风散以温肾益精,补气固表,俾气足精旺,骨强髓充,以利于白细胞的再生和机体免疫功能的改善。对狼疮性肾炎合并其它脏器损害者,除给予西医常规治疗外,并配合中医辩证治疗,如对狼疮性心肌炎的患者,给予丹参生脉饮(丹参、人参、麦冬、五味子等)以益气养阴,活血通脉;对狼疮所导致肝损害的患者,给与滋水清肝饮加减(六味地黄丸加当归、白芍、酸枣仁、山栀子、柴胡、茵陈、琥仗等)以滋阴养血,清肝泄热。通过中西医疗法的优势互补,极大地提高了狼疮性肾炎的临床疗效,减轻了两药的毒副作用,具有极强的临床实用价值。